Mortalité et épilepsie – le sujet est longtemps resté tabou mais, hélas ! il existe. C’est pour cela que la FFRE soutient et participe activement au Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie qui vise à identifier et prévenir les décès liés à l’épilepsie. C’est dans ce cadre, pour échanger et changer [...]
On l’a dit, il faut trouver des solutions pour traiter les enfants tant qu’ils ne peuvent pas avaler de comprimés. Dans ce cas, la forme buvable (sirop, solution) répond le plus souvent aux besoins. Il peut cependant s’avérer que le goût de ces solutions soit une gêne, ou bien que les doses à prendre [...]
QUESTION : Je suis la mère d’un enfant épileptique, atteint d’une maladie génétique pharmaco-résistante, générant cent crises par jour. Nous avons demandé un protocole d’arrêt des soins à l’âge d’un an, les crises sont passées de cent à trente par jour. Nous nous sommes intéressés au [...]
La FFRE et d'autres membres du CNE sont auditionnés aujourd'hui à l'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) dans le cadre du Comité spécialisé scientifique temporaire (CSST) « Renforcement des mesures de [...]
Comment parler orientation à un adolescent épileptique ? Quels sont les interlocuteurs du patient et du jeune adulte pour son orientation et son départ dans la vie professionnelle ? Intervenants : Professeur Stéphane Auvin, neuropédiatre, à l’hôpital Robert Debré, [...]
Conclusion du Président, M. Bernard Esambert Je ne vous tiendrai pas un discours académique, j’ai été touché dans la chair de ma chair, par l’épilepsie. J’ai vécu la question de l’orientation, de la recherche d’un travail par un jeune [...]
À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie a organisé son cinquième colloque annuel, autour de trois tables rondes thématiques, regroupant des médecins, des patients et d’autres [...]
Épilepsie contrôlée et travail : quelles possibilités ? Quels acteurs ? Faut-il en parler à son employeur ? Intervenants : Pr Sophie Dupont, neurologue épileptologue à la Pitié-Salpêtrière, Paris Dr Luc Fontana, médecin du travail, chef de service au CHU de Saint-Étienne Mme [...]
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