Compte rendu du colloque de la FFRE 2020 « Vie personnelle et familiale, sports, voyages, loisirs… quels impacts de l’épilepsie ? » À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la FFRE a organisé son 7ème colloque annuel, autour de 3 tables [...]
Colloque 2019 : « Quelle prise en charge et quel parcours du patient épileptique en 2019 » 3ème table ronde : Parcours de soins et prise en charge du patient épileptique en 2019 : du diagnostic au suivi Intervenants: Professeur Sylvain Reims, neurologue épileptologue à Lyon [...]
INTERVIEW DE MARIE-CHRISTINE PICOT Bientôt 10 ans que le Réseau Sentinelle Mortalité de l’Epilepsie (RSME) existe et c’est important aujourd’hui de faire le point sur les actions menées et le chemin parcouru. Vous vous occupez depuis début 2010 du Réseau Sentinelle [...]
Mortalité et épilepsie – le sujet est longtemps resté tabou mais, hélas ! il existe. C’est pour cela que la FFRE soutient et participe activement au Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie qui vise à identifier et prévenir les décès liés à l’épilepsie. C’est dans ce cadre, pour échanger et changer [...]
On l’a dit, il faut trouver des solutions pour traiter les enfants tant qu’ils ne peuvent pas avaler de comprimés. Dans ce cas, la forme buvable (sirop, solution) répond le plus souvent aux besoins. Il peut cependant s’avérer que le goût de ces solutions soit une gêne, ou bien que les doses à prendre [...]
QUESTION : Je suis la mère d’un enfant épileptique, atteint d’une maladie génétique pharmaco-résistante, générant cent crises par jour. Nous avons demandé un protocole d’arrêt des soins à l’âge d’un an, les crises sont passées de cent à trente par jour. Nous nous sommes intéressés au [...]
La FFRE et d'autres membres du CNE sont auditionnés aujourd'hui à l'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) dans le cadre du Comité spécialisé scientifique temporaire (CSST) « Renforcement des mesures de [...]
Comment parler orientation à un adolescent épileptique ? Quels sont les interlocuteurs du patient et du jeune adulte pour son orientation et son départ dans la vie professionnelle ? Intervenants : Professeur Stéphane Auvin, neuropédiatre, à l’hôpital Robert Debré, [...]
268 donateurs