Créée en 1991, à l’initiative de Bernard ESAMBERT, la FFRE est une fondation de plein exercice, reconnue d’utilité publique et habilitée à recevoir des fonds en provenance des particuliers ou des entreprises, sous forme de dons, legs ou donations. La FFRE a pour actions et missions :
« Touché de près par l’épilepsie, j’ai pris conscience du poids d’une maladie méconnue et méjugée. J’ai pensé qu’il fallait faire quelque chose pour aider les malades en favorisant toutes les recherches et en sortant la maladie de l’ombre. J’ai choisi de créer une fondation de plein exercice, entièrement dédiée à l’épilepsie. »
« A mes différents postes, j’ai été confronté à la détresse des patients avec épilepsie, aux parcours de soins parfois chaotiques et aux insuffisances de la recherche. Je compte mettre mon expérience et toute mon énergie à la disposition de la FFRE pour que celle-ci puisse passer un nouveau cap dans le financement de la recherche sur l’épilepsie comme dans ses actions de soutien aux patients. »
Pour faire cesser les discriminations dont sont trop souvent victimes ceux qui souffrent d’épilepsie, il est nécessaire de mieux faire connaître la maladie afin de combattre les idées reçues. Pour vaincre les tabous, agissons toujours plus !
L'épilepsie est une maladie neurologique invalidante qui touche 650 000 personnes en France. Pourtant, elle reste méconnue par une grande majorité de la population. Voici quelques chiffres clés significatifs :
Nos publications font le point sur l'actualité et la recherche sur l'épilepsie. Un message d'espoir pour les malades et leurs familles, une source d'informations pour les donateurs et les médias, une piqûre de rappel pour les pouvoirs publics.
La FFRE soutient la recherche sur l’épilepsie sous toutes ses formes par l’octroi de crédits de recherche pour des projets originaux présentés par des chercheurs et des cliniciens français ou étrangers.
