Qu’est-ce que c’est ?
L’épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la maladie d’Alzheimer, avec près de 650 000 patients dont :
- 150 000 résistent à tous les traitements (coût annuel de 3,5 milliards d’euros)
- 100 000 sont des enfants, dont l’accès à l’éducation est compromis
- 300 000 sont des adultes stigmatisés sur le marché du travail et dont un tiers sont sans emploi
- 100 000 sont des personnes âgées dont la dépendance est accrue du fait de la maladie
- 3 000 meurent chaque année faute d’une prise en charge adaptée
En Europe, l’épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus fréquente avec un coût global estimé à 0,2% du PIB des pays industrialisés.
A cela s’ajoute une méconnaissance profonde de la maladie qui conduit la plupart des personnes qui souffrent d’épilepsie à vivre en permanence avec la double crainte de la crise et du regard des autres.
Elle se caractérise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et souvent très brèves, qui prennent des formes très diverses. C’est la raison pour laquelle il faut parler « DES » épilepsies et non de l’épilepsie. Ces crises qui surviennent par surprise ont longtemps entouré la maladie d’un halo de mystère.
Aujourd’hui, on sait que son origine est cérébrale et liée à des décharges anormales au sein de réseaux de neurones que l’électro-encéphalogramme peut enregistrer. Mais la peur de l’épilepsie, en partie entretenue par la diffusion des idées reçues, est souvent plus lourde à porter que la maladie elle-même ; on parle de double maladie : pathologie mais aussi maladie sociale du fait du regard des autres.