Aide au quotidien

Adresses utiles

La liste des services hospitaliers ayant une consultation d’épileptologie pour adultes et/ou pour enfants est disponible à la Fondation.

Contactez la Fondation : 01 47 83 65 36 ou ffre@fondation-epilepsie.fr

 

Comité National pour l'Épilepsie – CNE

Président du CNE

Bertrand De Toffol : bertrand.detoffol@univ-tours.fr

Contact général

Philippe Maitre : ph.maitregif@gmail.com

 

  • LFCE

Secrétariat général : Nathanaelle TOUCHON-ZAKRAOUI

ANT CONGRES

154 Avenue de Lodève 34070 Montpellier

04 67 10 92 23

Site web : www.lfce.fr

 

  • Epilepsie France

3 Rue Frémicourt 75015 Paris

01 53 80 66 64

Site web : www.epilepsie-france.fr

 

  • EOLE

238 bis –  240 boulevard Voltaire 75 011 Paris

01 43 71 62 60

Site web : http://assoeole.free.fr/

 

  • EFAPPE

36 rue St Robert 38120 St. Egrève

06 09 72 28 51

Email : efappe@yahoo.fr

Site web : efappe.epilepsies.fr

 

  • CNDEE

MECS de Castelnouvel 31490 Leguevin

 

  • EPI EMPLOI

13 rue Frémicourt 75 015 Paris

06 77 41 43 72

Mail : epiemploi@epilepsie-france.fr

 

La FRC

FRC-NEURODON

28, rue Tronchet 75009 PARIS

01 58 36 46 46

Site web : www.frc.asso.fr

 

La FRC a été créée à l’initiative de la FFRE ; outre la Fondation, elle regroupe France Alzheimer, France Parkinson, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques et l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique.

 

Fondation IDEE

210 avenue Jean-Jaurès 69 007 Lyon

04 78 92 70 06

Site web : www.fondation-idee.org

 

Maison Départementale des Personnes Handicapées :

Vous pouvez obtenir ses coordonnées auprès de votre Conseil Général.

 

Dans certaines épilepsies, il est nécessaire de faire une demande de reconnaissance du handicap. La loi du 11 février 2005 a créé un lieu unique destiné à faciliter les demandes des personnes handicapées : la Maison Départementale des Personnes handicapées (MDPH). Elle exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseils des personnes handicapées et de leur famille.

C’est auprès d’elle que la demande pour bénéficier des droits ou prestations doit être adressée par la personne handicapée ou son représentant légal. La demande est accompagnée d’un certificat médical de moins de trois mois.

 

Depuis janvier 2006, les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) remplacent les CDES et les COTOREP.

La CDAPH, interlocuteur de référence des personnes handicapées, travaille avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pour adopter les mesures relatives à l’ensemble des droits de la personne handicapée, notamment en matière de prestations et d’orientations.

C’est l’équipe pluridisciplinaire (article 146.8 du code de l’action sociale et des familles) qui réalise l’évaluation des compétences, des besoins et des mesures mises en oeuvre pour que soit assuré un parcours de formation adapté à chaque enfant ou adolescent aboutissant à un projet personnalisé de scolarisation.

C’est aussi, en collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire que la CDAPH, tenant compte des souhaits de l’adulte handicapé, pourra l’orienter vers le milieu ordinaire ou vers le milieu protégé.

 

Pour en savoir plus : www.handicap.gouv.fr – N° indigo : 0 820 03 33 33

Liste des MDPH à télécharger ici

 

Maladies Rares Info Services :

pour écouter, informer, orienter et répondre aux questions de toutes les personnes touchées ou concernées par les maladies rares.

Numéro Azur (prix d’un appel local depuis un poste fixe) d’appel dédié aux maladies rares : 0 810 63 19 20

http://www.maladiesraresinfo.org/

 

Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité :

La HALDE a pour mission de lutter contre les discriminations prohibées par la loi, de fournir toute l’information nécessaire, d’accompagner les victimes, d’identifier et de promouvoir les bonnes pratiques pour faire entrer dans les faits le principe d’égalité.

Vous pouvez saisir la HALDE directement en ligne www.halde.fr/

Avant de saisir la HALDE, vous êtes invité à vous rendre dans la rubrique « êtes-vous victime » ou à téléphoner au 08 1000 5000 [1] afin d’obtenir toute l’information nécessaire.

[1] Coût d’une communication locale à partir d’un poste fixe – Du lundi au vendredi de 8h à 20h

 

Haute Autorité de Santé : La Haute Autorité de Santé, HAS, autorité publique indépendante à caractère scientifique a été créée en 2004. Elle a pour mission de contribuer au renforcement de la qualité des soins au bénéfice des patients et au maintien d’un système de santé solidaire. La Haute Autorité de Santé a produit un guide « La prise en charge de votre épilepsie – Vivre avec une épilepsie sévère» auquel la Fondation a collaboré. Il est disponible sur le site Internet www.has-santé.fr Télécharger le pdf

ALD n° 9 – Guide patient sur l’épilepsie grave (73.08 Ko)