La Fondation oeuvre au quotidien pour une meilleure prise en charge et information des patients et en lien avec le Comité National pour l’Epilepsie, qui regroupe tous les acteurs de l’épilepsie : associations de patients, Ligue Française contre l’Epilepsie (société savante des neurologues épileptologues) et la Fondation pour une sensibilisation accrue des pouvoirs publics.
Quotidiennement, la FFRE est à disposition (par téléphone ou voie électronique) des patients et de leurs familles pour les informer, orienter et accompagner.
La FFRE a notamment permis ou facilité :
- La création d’un SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile ayant pour objectif de soutenir l’intégration scolaire et sociale des enfants souffrant d’épilepsie à Paris)
- L’inscription de l’épilepsie grave sur la liste des affections longues durée (ALD) permettant la prise en charge à 100 % des malades concernés.
- La réalisation de documents diffusés par la préfecture de Police de Paris et visant à former les agents de la Sécurité Publique à l’identification et à la prise en charge des crises d’épilepsie, souvent confondues avec des troubles de l’ordre public
- De nombreuses enquêtes spécifiques : Épilepsies rebelles, Mortalité : Épilepsies et jeux vidéo, Épilepsies et médecine du travail, Épilepsie et exclusion sociale, Connaissances et perceptions des Français sur l’épilepsie …