Au sein du Comité National pour l’Epilepsie (qui regroupe toutes les structures oeuvrant pour la maladie), la FFRE agit pour une prise en compte de l’épilepsie par les pouvoirs publics, qui délaissent la pathologie.

En 2011, la FFRE a ainsi initié et participé à une dizaine de RDV dans plusieurs ministères concernés. Des contacts sont pris depuis 2012 avec les acteurs du monde de la Santé.

Plus récemment, la FFRE et le CNE travaillent à une prise en compte de l’épilepsie dans le cadre du projet de loi de santé publique discuté en 2015.

La FFRE coordonne depuis octobre 2015 une « Task Force Epilepsie ». Cette « Task Force épilepsie » réunit aux côtés de la FFRE la Ligue Française contre l’Epilepsie (neurologues épileptologues) la Société Française de Neurologie, la Société Française de Neurologie Pédiatrique, la Fédération Française de Neurologie et les associations de patients réunies au sein du Comité National pour l’Epilepsie. 
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