Mieux connaître les risques pour mieux les prévenir
L’épilepsie est une maladie neurologique qui, dans la majorité des cas, n’est pas une maladie mortelle. Toutefois, certaines situations peuvent exposer les personnes concernées à des risques particuliers.
Ces risques peuvent être liés à la survenue d’une crise, à ses circonstances, à l’épilepsie elle-même ou à certaines complications. Les connaître permet de mieux les prévenir et d’en parler avec son médecin.
La mortalité des personnes vivant avec une épilepsie est globalement supérieure à celle de la population générale. Le risque varie cependant fortement selon le type d’épilepsie, la fréquence et la nature des crises et leur contrôle par le traitement.
Quels sont les principaux risques liés à l’épilepsie ?
Accidents et blessures
Une crise peut entraîner une chute, une blessure ou un accident, notamment lorsque la personne se trouve dans une situation à risque (dans l’eau, en hauteur, au volant, etc.). La prévention repose notamment sur l’identification des situations à risque et sur des mesures adaptées à chaque personne.
État de mal épileptique
L’état de mal épileptique correspond à une crise prolongée ou à des crises répétées sans retour à l’état habituel. Il s’agit d’une urgence médicale qui nécessite une prise en charge rapide.
Mort subite et inattendue en épilepsie (SUDEP)
La SUDEP est une complication rare mais grave de l’épilepsie, qui fait l’objet d’importants travaux de recherche et de prévention.
Santé mentale et risque suicidaire
Les personnes vivant avec une épilepsie peuvent être davantage exposées à la dépression, à l’anxiété et à d’autres difficultés psychologiques. Le risque suicidaire est également plus élevé que dans la population générale. Une souffrance psychologique ou des idées suicidaires doivent être prises au sérieux et faire l’objet d’une discussion avec un professionnel de santé.
La SUDEP : qu’est-ce que c’est ?
La SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), appelée en français mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE), désigne le décès soudain et inattendu d’une personne vivant avec une épilepsie, sans autre cause de décès identifiée.
La SUDEP est rare, mais elle constitue une cause importante de décès liés à l’épilepsie. Le risque global est estimé à environ 1 personne sur 1 000 par an. Il varie toutefois fortement selon les personnes et selon le contrôle de l’épilepsie.
Comment survient la SUDEP ?
Les mécanismes de la SUDEP ne sont pas encore totalement compris. Les recherches actuelles suggèrent que plusieurs mécanismes pourraient intervenir, notamment des perturbations de la respiration, du fonctionnement cérébral ou du rythme cardiaque après une crise. La plupart des SUDEP surviennent après une crise tonico-clonique généralisée et, souvent, pendant le sommeil.
Quels sont les principaux facteurs de risque ?
Le risque de SUDEP n’est pas le même pour toutes les personnes vivant avec une épilepsie. Le principal facteur de risque identifié est la présence de crises tonico-cloniques généralisées, en particulier lorsqu’elles sont fréquentes ou insuffisamment contrôlées.
Les crises qui surviennent pendant le sommeil peuvent également être associées à un risque accru. À l’inverse, l’absence de crises, et notamment l’absence de crises tonico-cloniques, est fortement associée à une diminution du risque.
- Crises tonico-cloniques généralisées, surtout lorsqu’elles sont fréquentes.
- Crises insuffisamment contrôlées malgré le traitement.
- Crises survenant pendant le sommeil.
- Une absence d’adaptation de la prise en charge lorsque les crises persistent.
Ces facteurs ne permettent pas de prédire individuellement la survenue d’une SUDEP. Le niveau de risque doit être évalué avec le neurologue ou le médecin qui suit la personne, en fonction de sa situation.
Peut-on réduire les risques ?
Oui. Même si tous les risques ne peuvent pas être évités, certaines mesures permettent de les réduire. La première consiste à rechercher le meilleur contrôle possible des crises, en particulier des crises tonico-cloniques généralisées.
Quelques réflexes importants
- Prendre son traitement régulièrement, selon les prescriptions du médecin, et ne pas l’arrêter ou le modifier sans avis médical.
- Bénéficier d’un suivi régulier, notamment lorsque les crises persistent ou évoluent.
- Parler avec son neurologue des crises qui persistent, afin de réévaluer si nécessaire le traitement et les autres possibilités de prise en charge.
- Identifier les situations susceptibles de favoriser les crises, comme le manque de sommeil, et essayer de les limiter lorsque cela est possible.
- Adapter certaines activités et l’environnement afin de réduire les conséquences d’une éventuelle crise, notamment autour de l’eau, en hauteur ou lors de certaines activités à risque.
- Informer son entourage et lui apprendre les gestes à adopter en cas de crise.
Pour certaines personnes présentant des crises nocturnes ou un risque élevé, une surveillance pendant le sommeil ou certains dispositifs de détection des crises peuvent être discutés avec le médecin. Ces solutions doivent être adaptées à chaque situation.
Le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME)
Le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME) est un réseau national mis en place sous l’égide de la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE), avec le soutien de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE).
Son objectif est de mieux comprendre la mortalité liée à l’épilepsie en recensant les décès et en étudiant leurs causes et leurs circonstances. Les informations recueillies permettent de constituer une base de données nationale anonyme et de contribuer aux travaux de recherche sur la prévention des risques.
Un réseau pour les familles également
Le RSME accompagne également les familles confrontées au décès d’un proche vivant avec une épilepsie. Il peut notamment proposer une écoute et un soutien psychologique, mettre les familles en relation avec d’autres familles endeuillées et permettre un échange avec un neurologue ou un neuropédiatre référent pour répondre à leurs questions.
Une nouvelle version de cette brochure est actuellement en préparation.
Vous êtes confronté au décès d’un proche ?
Le décès d’une personne vivant avec une épilepsie peut susciter de nombreuses questions et laisser les proches dans une grande incompréhension. Le RSME peut accompagner les familles confrontées à cette situation et leur permettre d’échanger avec des professionnels et d’autres familles endeuillées.
Le recueil d’informations sur les circonstances du décès peut également contribuer à mieux comprendre les mécanismes de la mortalité dans l’épilepsie et à faire progresser la prévention.
Si vous êtes concerné par le décès d’un proche vivant avec une épilepsie, vous pouvez contacter le RSME pour obtenir des informations et connaître les possibilités d’accompagnement.
Retrouvez le témoignage de Bernadette Larquier, mère d’une épileptique décédée
Pour aller plus loin
Mieux comprendre les risques liés à l’épilepsie et la SUDEP permet de mieux informer les personnes concernées, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques ressources pour approfondir ces sujets.
Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME)
Le RSME recueille des informations sur les décès liés à l’épilepsie afin de mieux comprendre leurs causes et leurs circonstances et de contribuer à la prévention.
Ligue française contre l’épilepsie (LFCE)
Retrouvez des informations médicales et des ressources sur l’épilepsie, les risques associés et la SUDEP.
International League Against Epilepsy (ILAE)
Des informations de référence sur la SUDEP et les facteurs de risque, à destination des personnes concernées et des professionnels.
Une initiative française consacrée à l’information et à la sensibilisation autour de la SUDEP et de la mortalité liée à l’épilepsie.