Notre soutien aux patients

Risques et mortalité

Familles endeuillées

EN PARLER

Comme vous, d’autres familles ont perdu un proche porteur d’une épilepsie. Comme vous, elles ont connu la dureté de l’absence, l’incompréhension, la colère, le vide, la solitude.

Mettre des mots sur la souffrance créée par la perte, trouver quelques réponses à nos questions, faire mémoire de l’être proche parti trop tôt et rompre l’isolement les a aidés. Ne restez pas seul.

Un réseau des familles endeuillées a été mis en place. Vous pouvez les contacter par mail à l’adresse suivante epi.depart@gmail.com ou via le site www.mortalite-epilepsie.fr.

Vous pouvez contacter également les psychologues du réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie au 04.67.33.80.87.

 

AIDER LA RECHERCHE

Vous pouvez aider les recherches sur la mortalité liée à l’épilepsie en contactant le réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie. Ce réseau mis en place par la Ligue Française Contre l’Epilepsie avec le soutien de la FFRE est un réseau composé de médecins, chercheurs et représentant des familles endeuillées.

Son objectif est d’identifier les causes et circonstances des décès liés à l’épilepsie en France afin d’étudier les facteurs de risque. En apportant votre témoignage, vous aiderez la communauté scientifique à mieux comprendre l’origine de ces décès afin de proposer secondairement des mesures de prévention.

Vous pouvez contacter le réseau par téléphone, par mail ou à partir du site www.mortalite-epilepsie.fr. Nous reprendrons contact avec vous pour compléter ensemble un document contenant des informations sur les causes et circonstances du décès de votre proche mais également l’histoire de sa maladie, ses antécédents ou encore ses habitudes de vie. Toutes les informations partagées au cours de l’entretien resteront strictement confidentielles.

 

Contacter le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie

Tel : 04.67.33.80.87 / 04 67 33 91 37

Fax : 04 67 33 58 27

Mail : rsme@chu-montpellier.fr

Plus d’infos sur le réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie : www.mortalite-epilepsie.fr

 

>> Télécharger le livret

 

Retrouvez le témoignage de Bernadette Larquier, mère d’une épileptique décédée