Interview Epileptic Man
Connaissez-vous Alexandre Lafont ? Ou Epileptic Man, pour ceux qui regardent ses vidéos ou le suivent sur les réseaux sociaux. Ce jeune youtubeur de 20 ans a créé sa chaîne YouTube pour sensibiliser le grand public aux réalités de l’épilepsie. Il multiplie les vidéos depuis quelques années dans le but de faire connaître sa maladie et de lutter contre les idées reçues. Depuis quelque temps, il collabore ponctuellement avec la FFRE. Nous avons décidé de lui donner la parole.
R & P : Comment réagit-on quand on apprend que l’on est épileptique ? Quelle a été votre réaction ? Pouvez-vous nous parler un peu de votre situation personnelle avec l’épilepsie ?
Epileptic Man : Pour la plupart, il se passe des mois voire des années entre les premières crises et le diagnostic de la maladie. Pour ma part, ça a pris plus d’un an et j’ai été peut-être un peu soulagé de mettre un nom sur mes crises. Cependant, cela ne change rien dans l’absolu, je suis toujours malade et le soleil se lève toujours à l’est. Je n’ai pas eu de réaction particulière, comme je l’ai dit cela n’a rien changé pour moi. Au bout d’un an, on apprend à ne plus se faire d’illusions.
Je souffre d’une épilepsie assez impressionnante caractérisée par des crises tonico-cloniques. Je qualifierais ma situation actuelle avec l’épilepsie de « Stand-by ». J’attends la prochaine crise en sachant que je ne peux rien faire pour l’empêcher, donc j’apprends à vivre avec.
R & P : Qu’est-ce qui vous a poussé à parler de l’épilepsie, et pourquoi le faire à travers des vidéos ?
Epileptic Man : J’ai toujours été inspiré par les phrases des grands hommes et celle qui me marque le plus, c’est une phrase de Gandhi : « Sois le changement que tu veux voir en ce monde. » En y repensant, c’est réellement de là qu’est partie mon idée de parler moi-même de ma maladie.
Le format le plus simple et le plus accessible de nos jours, c’est internet. Je ne me voyais pas écrire des articles et je suis cinéphile, alors l’idée de la vidéo pour parler d’épilepsie m’est venue naturellement.
R & P : Votre initiative et vos vidéos ont un succès sur les réseaux sociaux et notamment auprès des patients et familles de patients touchés par l’épilepsie. Pourquoi avoir décidé de collaborer avec la FFRE ?
Epileptic Man : C’est assez simple, je cherche des structures et des personnes qui font la même chose que moi, afin de collaborer, d’aider et pourquoi pas de faire avancer les choses. J’ai eu directement de bons rapports avec la FFRE, et encore plus avec la directrice générale de la Fondation. On a voulu collaborer tout de suite, j’en suis vraiment très heureux.
R & P : En tant qu’Alexandre, jeune épileptique, mais aussi Epileptic Man, quels sont vos projets pour l’avenir ?
Epileptic Man : Faire d’Epileptic Man mon activité principale. C’est déjà le cas, mais je veux dire pouvoir vivre de ma passion. J’ai plein de projets avec la FFRE, Epi Suisse, Épilepsie Québec, le centre de Toul Ar C’hoat, France Télévision… Je pense qu’on va de plus en plus entendre parler d’épilepsie dans les prochaines années, en tout cas je ferai tout pour que ce soit le cas.