Aider les malades et leur famille
Vivre avec une épilepsie, c’est vivre avec une maladie chronique qui nécessite un traitement mais c’est aussi vivre avec les conséquences sociales de la maladie. Celles-ci sont variables en fonction de la gravité, de l’âge…
Il n’y a pas une mais des épilepsies.
Vivre avec l’épilepsie c’est donc essayer de vivre le plus possible comme tout le monde mais en connaissant les restrictions imposées par la maladie et/ou par la réglementation.
Pour les parents, il y a un difficile équilibre à trouver entre surprotection et consciencieuse. Pour tous, il y a à tenir compte des risques pour soi et pour son entourage. Il est des domaines où ces conséquences sont plus spécifiquement à prendre en compte. Celui de l’école pour l’enfant, celui du travail pour l’adulte. La Fondation y a attaché un souci particulier en réalisant deux ouvrages déterminants.
Vivre avec une épilepsie, c’est donc chercher le meilleur compromis possible entre l’excès de protection et l’insouciance. C’est vivre comme tout le monde, avec des exceptions. Ces exceptions sont toutes les circonstances qui sont ou constituent un risque pour la personne ou son entourage.
La situation au moment d’une crise avec rupture de contact ou de chute, par exemple, est déterminante : activité isolée ou en groupe, en période de repos ou d’activité, en milieu amical ou hostile. À chaque situation correspond un niveau d’insécurité qu’il faut apprendre à gérer.
Les épilepsies sont très diverses et ont des conséquences variables.
Celles qui sont bénignes ne posent pas de problème important sur le plan social même si elles peuvent s’accompagner de difficultés psychologiques. À l’opposé, il y a les épilepsies invalidantes telles que les épilepsies symptomatiques dues à des lésions cérébrales, elles-mêmes responsables de troubles associés (moteurs ou cognitifs).
Entre les deux, se situent les épilepsies associées à des troubles psychologiques qui posent des problèmes d’insertion scolaire et professionnelle et entraînent aussi des perturbations de la vie familiale et sociale.
Il n’y a donc pas de solution globale. Chaque cas est à étudier individuellement avec le concours des professionnels, neurologues, médecins scolaires ou du travail, psychologues et, dans la mesure du possible, enseignants ou employeurs.
