2017, l’année des avancées
• Vivre au quotidien avec son épilepsie en 2017. Tel était le thème de notre colloque grand public du 2 février dernier. Retrouvez ici les comptes rendus des deux dernières tables rondes. Et réservez d’ores et déjà vos places pour les évènements 2018.
• Enfance et épilepsie. Beaucoup de choses s’entendent sur ce sujet. Mais comme le rappelle le professeur Stéphane Auvin, il est important de rester prudents et, qu’il s’agisse du cannabis et de l’épilepsie ou des nouveautés dans l’accès aux diagnostics génétiques, de ne rien généraliser.
• Ce colloque a aussi été l’occasion de revenir sur la problématique de l’épilepsie à l’école, pour laquelle la FFRE a initié et coordonné la réalisation d’un ouvrage « Accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie » désormais disponible pour tous les enseignants de France, et dont vous pouvez vous servir pour mobiliser les enseignants désarmés face à un élève souffrant d’épilepsie.
• L’épilepsie en France : quelle image ? Quelle prise en charge ? Côté image, l’enquête ODOXA, déjà dévoilée à la presse en octobre 2016, a également été présentée aux participants du colloque…
• Comme beaucoup d’entre vous en ont demandé le détail, nous publions ici les principaux résultats et quelques analyses plus détaillées. Avec deux constats majeurs : on peut estimer à 3 millions le nombre de personnes concernées de près par l’épilepsie en France, et pourtant, 90 % des Français sous-estiment la prévalence de la maladie…
• Côté prise en charge, de belles avancées sont à noter depuis la première alerte lancée en octobre 2015, grâce aux travaux de la Task Force épilepsie coordonnée par la FFRE. Outre le document conçu avec l’Éducation Nationale, deux nouveaux actes EEG ont été mis en service qui vont permettre un diagnostic plus sûr et plus précis de l’épilepsie, et un accès, de nouveau possible, à ce diagnostic. Parallèlement, la mise en place d’actions concrètes est en cours avec le ministère des Solidarités et de la Santé.
• Le sens de notre action, le sens des quatre missions de la FFRE (recherche, soutien, communication, actions pouvoirs publics) c’est vous, ce sont vos vécus, vos souffrances, vos vies ou celles de vos proches atteints. Nous publions ici deux témoignages de patients, qui racontent leur parcours, les discriminations et difficultés, mais aussi leur façon de vivre avec l’épilepsie… N’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages, ces pages sont aussi là comme miroirs de ce que vous vivez.
• Dialogue concret avec les pouvoirs publics, évènements, communication sur les réseaux sociaux, nouveaux partenariats, l’année 2017 fut riche et porteuse de belles avancées pour l’épilepsie. Pour 2018, nous formulons le souhait que vous soyez encore plus nombreux à nous rejoindre, à nous soutenir, afin d’aller encore plus loin, pour que notre slogan « Halte à l’indifférence » vis-à-vis des patients atteints d’épilepsie ne soit plus, bientôt, que l’écho d’un combat mené et gagné.
• Belle fin d’année à tous, et cap sur 2018.