Bernard Esambert,
Fondateur et Président de la FFRE.
«Touché de près par l’épilepsie, j’ai pris conscience du poids d’une maladie méconnue et méjugée. J’ai pensé qu’il fallait faire quelque chose pour aider les malades en favorisant toutes les recherches et en sortant la maladie de l’ombre. J’ai choisi de créer une fondation de plein exercice, entièrement dédiée à l’épilepsie. »
La Fondation

La Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie finance toutes les recherches sur LES épilepsies, informe sur les différents aspects de la maladie et contribue à soutenir les malades à travers la mise en oeuvre d'actions médico-sociale.
Le fonctionnement de la Fondation est articulé autour de trois structures : le conseil d’administration, le conseil scientifique et l'équipe permanente.

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Qu'est-ce-que l'Epilepsie

L’épilepsie est une maladie neurologique mal connue, qui touche près de 500 000 personnes en France, dont la moitié a moins de 20 ans.
Elle se caractérise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et souvent très brèves, qui prennent des formes très diverses. C’est la raison pour laquelle il faut parler « DES » épilepsies et non de l’épilepsie.

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Les choses bougent pour l'Epilepsie


Marion Clignet, Cyclosportive au profit de la FFRE

Marion Clignet, s’est vue retirer son permis de conduire pour cause d’épilepsie et cette épreuve l’a poussée à « pédaler jusqu’aux Championnats du Monde » !

Aujourd’hui, elle met sa passion au service de la maladie. Soutien fidèle de la FFRE depuis toujours, Marion organise en plus tous les ans un événement sportif, la Cyclosportive, au profit de la FFRE.

Avec cet événement, Marion souhaite « éduquer le grand public sur l'épilepsie ainsi que redonner l'espoir aux personnes touchées ».
En 2011, cet événement a permis à la Fondation de récolter 13 500€ et de créer un prix spécial « Marion Clignet », destiné aux travaux sur les épilepsies pharmaco résistantes.

Cette année la Cyclosportive se déroulera le dimanche 27 mai à L'ISLE-JOURDAIN. Deux parcours vous sont proposés :
La Tenace : parcours vallonné de 117 kms, en passant par le Castéra.
La Rotarienne : 57 kms, et seulement quelques vallons. Ce parcours passera également par le Castéra.

A l'arrivée et comme chaque année, des boissons ainsi que le repas de midi vous attendent.
En participant à cette épreuve, vous donnez l'espoir qu'une nouvelle molécule et de nouveaux médicaments puissent être découverts par la Recherche.

Inscrivez-vous sur le site : http://www.topchrono.biz/inscription.php?idNomCourse=1709&etape=1
Pour plus de renseignements : http://marionclignet.com/fr/racing-events

Nous espérons vous retrouver nombreux !

Festival de Théâtre Epsilone Créations


La FFRE au sein du CNE

ALERTE LES POUVOIRS PUBLICS SUR LES BESOINS DE L'EPILEPSIE EN FRANCE

L'Epilepsie en France
Une thématique aux enjeux considérables
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Des retards en matière d'épilepsie
LE POINT (16juin 2011)



La version 2011 du palmarès des hôpitaux ajoute pour la première fois l'épilepsie aux 58 classements thématiques et dénonce les retards français.
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