PURPLE DAY
Notre objectif : 600 000 € pour 600 000 patients
32 177 € déjà collectés contre l’épilepsie, merci.
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Covid-19 : La FFRE garde le cap…

23/03/2020

Chers tous,

Tout d’abord, prenez bien soin de vous en cette période à la fois inédite et difficile. 
Nous sommes tous centrés sur la gestion du Covid-19 et c’est indispensable. 

Nous espérons que vous allez tous bien, notamment ceux d'entre vous qui sont isolés ou qui ont des personnes fragiles dans leur entourage. 

Concernant Covid-19 et les patients souffrant d’épilepsie, la DGS nous a transmis le rapport du Haut Conseil de Santé Publique qui indique que les personnes atteintes d’épilepsie ne sont pas citées comme à risque de formes sévères.

Respectez (respectons) bien les gestes barrières (à retrouver ici) et les mesures de confinement, et armons-nous de courage. 

La FFRE reste mobilisée

Toutefois, les 50 millions de patients dans le monde touchés par l’épilepsie : vous, un membre de votre famille, un ami … ont quand même plus que jamais besoin de soutien. Nous nous adaptons pour poursuivre nos différentes missions, à savoir : soutenir et promouvoir la recherche sur les épilepsies, contribuer au soutien des patients et de leurs proches, informer et lutter contre les idées reçues sur l'épilepsie, et enfin travailler avec les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l'épilepsie.

Aussi la FFRE maintient-elle la quasi-totalité de ses activités dans cette période inédite. Nous sommes organisées pour le travail à distance et restons à votre écoute : 

    – Par téléphone : 01 47 83 65 36 ou 01 47 83 65 43
    – Par mail :  lion[at]fondation-epilepsie.fr ; com[at]fondation-epilepsie.fr ; ear[at]fondation-epilepsie.fr
    – Et sur les réseaux sociaux : 

           >>>Facebook                         >>>Twitter                           >>>Instagram                          >>>LinkedIn

Seule modification pendant cette période, nos bureaux ne sont plus ouverts, aussi ne pouvons nous plus traiter les demandes nous arrivant par courrier, ni les commandes passées sur la boutique.  
Pour soutenir la Fondation privilégiez les dons par CB ou prélèvement, si vous souhaitez nous envoyer un chèque, contactez-nous pour plus de précisions.   

Concernant les reçus fiscaux, ne vous inquiétez pas : la majorité des reçus sur les dons effectués en 2019 sont déjà en votre possession, les derniers sont en cours d'envoi. Pour 2020, nous émettons les reçus fiscaux au fur et à mesure des dons reçus. Vous les recevrez avec peut-être un peu de retard mais soyez assurés que vous les aurez à temps pour vos déclarations futures. 

Purple Day, every day !

Nous poursuivons l’organisation des principaux évènements prévus :

> Le plus proche de nous : le 26 mars, le Purple Day, journée de mobilisation pour les patients avec épilepsie reste d’actualité.

Bien sur, nous avons annulé les actions impliquant des regroupements, et nous ne pouvons plus assurer nos envois de goodies et tirelires, mais ces actions seront menées plus tard : «purpleday is everyday». 

Le 26 mars n’oubliez pas d’afficher votre soutien :

  •     En postant et en nous envoyant vos plus belles photos en violet,
  •     En passant votre profil des réseaux sociaux en violet, cliquez ici pour l'ajouter sur Facebook ou pour télécharger le filtre et l'ajouter sur vos photos,
  •     En participant à nos concours photos et maquillage (les informations arrivent !),
  •     En inventant des défis innovants sur les réseaux sociaux,
  •     En demandant à votre mairie de s’illuminer en violet pour le 26 mars (envoyez nous les photos).

Notre grande cagnotte  « 600.000 € pour les 600.000 patients souffrant d’épilepsie » est toujours un challenge, nous réfléchissons actuellement à la mise en place de cagnottes en ligne pour remplacer les tirelires !

Et surtout relayez et suivez nos publications sur les réseaux sociaux, nous vous préparons de nouvelles surprises pour ce Purple Day, à suivre aussi sur notre site dédié.

> Course des Héros 2020 

En juin prochain, la Course des Héros pour laquelle la FFRE est inscrite à Paris et Bordeaux est pour l’instant maintenue. Si elle ne pouvait se faire elle serait reportée au second semestre donc vous pouvez continuer à vous inscrire et à valider vos dossards : 

> Le numéro printanier de notre news arrive très bientôt … Nous vous y parlerons des évènements de début d’année et des actualités à venir.

Consultez toutes nos ressources pour connaître et mieux gérer l’épilepsie

Vous pouvez profiter de cette période de confinement pour consulter toutes nos ressources documentaires :

          >< Nos modules interactifs         >< Les comptes rendus de nos colloques                                                                      >< Nos ressources vidéos          >< Nos spots de sensibilisation 


Nous restons donc là pour vous et nous comptons sur vous tous pour nous aider à continuer la mobilisation face à l’épilepsie .

Bien fidèlement,
 L'équipe FFRE


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