Chiffres et bilan de l’année 2019
Comme chaque année nos comptes 2019 sont désormais disponibles sur le site du Journal Officiel ainsi que sur notre site dans l’onglet La Fondation – qui sommes-nous ?
Nous avons aussi cette année réalisé un bilan d’activité très détaillé de chacune de nos missions, à retrouver sur notre site en téléchargement et dont nous vous donnons ici des extraits.
La FFRE, qui fêtera ses 30 ans en 2021, a comme particularité d’avoir plusieurs missions statutaires complémentaires (soutien aux patients, recherche, information sur la maladie, actions auprès des pouvoirs publics) qui la positionnent comme plateforme intermédiaire entre les patients, les chercheurs, les cliniciens, le grand public, les médias et les pouvoirs publics. Ce positionnement original motive les donateurs exclusivement constitués de patients et de familles de patients. En l’occurrence, l’année 2019 fut une année particulièrement riche avec une campagne de communication choc, de nombreux évènements nationaux et locaux et des fonds très importants consacrés à la recherche.
Côté recherche, nous avons ainsi financé 4 projets de recherche pour un montant global de 167 500 € complétés de la deuxième tranche du projet translationnel sur 3 ans accordé en 2018 soit un total de 267 500 €.
Parallèlement, dans le cadre de sa vocation d’amélioration de la prise en charge des patients, la FFRE a auditionné plusieurs start-ups et initié une collaboration avec une société belge pour l’implantation en France d’une application permettant un meilleur suivi des patients.
Les autres missions de la FFRE, transversales, permettent à la fois de sensibiliser à l’épilepsie, de permettre aux patients ou aux aidants de s’exprimer, et donc de mieux gérer la maladie. La FFRE a ainsi lancé une campagne de communication inédite et « choc », Cash Epilepsie, expliquant la réalité quotidienne et ses dangers pour les patients concernés. La campagne a été largement relayée par les médias et récemment primée. 8 mailings aux patients ont permis de relayer l’ensemble de nos actions et se sont complétées d’une très forte augmentation de la présence et du suivi de la FFRE sur les réseaux sociaux.
Les deux évènements annuels organisés en février : le colloque grand public (consacré cette année à la prise en charge et au parcours du patient) et la soirée caritative ont permis de mobiliser plus de 200 personnes et de récolter plus de 32 000 €.
Autre évènement annuel, le Purple Day, décliné pour la troisième année consécutive en France, est une occasion importante de recrutement de bénévoles, de présence sur les réseaux et de levée de fonds. La FFRE compte désormais près de 70 bénévoles actifs en plus de la trentaine de membres du CA et du CS.
Ces bénévoles contribuent à la diffusion de l’information sur l’épilepsie et à la mobilisation en régions avec la multiplication des évènements locaux.
Après avoir coordonné la Task Force épilepsie (ayant permis la création de nouveaux actes EEG, des recommandations de la CNAMTS et des actions avec l’éducation nationale), la FFRE est toujours un interlocuteur privilégié des pouvoirs publics, auditionnée à l’ANSM et relais des actions d’indemnisation de l’État concernant la Dépakine.
Toutes ces actions et évènements, couplés à un renforcement de l’équipe, ont permis sur cette année 2019 une augmentation des libéralités courantes (+18,5%).