La FFRE agit aux côtés de nombreux acteurs engagés dans l’épilepsie, la recherche, la santé et la générosité.
À travers ces réseaux et collaborations, la Fondation contribue à faire avancer la connaissance de l’épilepsie, à mieux faire entendre la voix des personnes concernées et à développer des actions au service de la recherche et de la qualité de vie.
Comité National de l’Épilepsie (CNE)
La FFRE est membre du Comité National de l’Épilepsie (CNE), qui réunit les principaux acteurs engagés dans le champ de l’épilepsie en France.
Ce réseau permet de favoriser les échanges et les actions communes pour mieux faire connaître l’épilepsie, améliorer l’information des personnes concernées et contribuer à faire progresser leur prise en charge.
Fondation pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) / Comité France Cerveau
La FFRE est membre de France Cerveau, qui fédère des acteurs engagés dans la recherche et les maladies du cerveau.
Cette participation permet à la Fondation de contribuer à une dynamique collective autour de la recherche en neurosciences et de mieux faire connaître les enjeux liés aux maladies neurologiques.
France Générosités
La FFRE est membre de France Générosités, le syndicat professionnel qui représente les organisations faisant appel à la générosité du public.
Cette adhésion permet à la Fondation de bénéficier d’un réseau d’échanges et de ressources pour développer ses pratiques en matière de générosité et de collecte de fonds.
PariSanté Campus
La FFRE fait partie de l’écosystème PariSanté Campus, qui rassemble des acteurs de la recherche, de l’innovation, de la santé et du numérique.
Cette présence permet à la Fondation de participer à un environnement favorisant les échanges entre chercheurs, professionnels de santé, acteurs de l’innovation et associations de patients, et de contribuer aux réflexions autour des transformations de la santé.
Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME)
Le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME) est un réseau national mis en place sous l’égide de la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE), avec le soutien de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE).
Le RSME a pour objectif de mieux comprendre la mortalité liée à l’épilepsie en recensant les décès, leurs causes et leurs circonstances, afin de contribuer à la recherche et à la prévention. Le réseau accompagne également les familles confrontées au décès d’un proche vivant avec une épilepsie.
Agir ensemble pour faire avancer la cause de l’épilepsie
Ces réseaux et collaborations permettent à la FFRE de partager son expertise, de développer des projets communs et de renforcer les liens entre recherche, professionnels de santé, associations et personnes concernées.
La Fondation souhaite poursuivre et développer ces collaborations afin de contribuer, à son échelle, à une meilleure connaissance de l’épilepsie et à l’amélioration de la vie des personnes qui vivent avec la maladie.