On vous donne rendez-vous le 28 octobre pour notre colloque grand public

C’est avec plaisir que la FFRE vous invite à son colloque grand public le 28 octobre prochain. À cette occasion, nous aborderons une question essentielle : Comment mieux accompagner l’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent ?

Ce colloque permettra aux professionnels de santé, aux patients et à leur famille de se retrouver pour échanger et, surtout, trouver des pistes d’amélioration pour ces jeunes patients qui ont vu leur vie bouleversée par l’épilepsie.

Réservez dès maintenant votre place :

Découvrez le programme

Accueil à partir de 13h

Adresse de l’événement :
Mairie du 6e arrondissement de Paris
78 Rue Bonaparte, 75006 Paris

13h45 : Ouverture par Marion Richard, présidente de la FFRE

14h -15h : Table ronde 1 : Comprendre et apprivoiser la maladie

Du choc de l’annonce aux premiers aménagements du quotidien, comment les familles s’organisent-elles pour vivre avec l’épilepsie ?

• L’impact du diagnostic sur l’enfant et sa famille.
• Comment expliquer la maladie à la fratrie, aux amis, à l’entourage.
• Les traitements : contraintes, effets secondaires, incompréhensions.
• Les premières questions pratiques : anniversaires, sport, sorties entre copains.
• L’éducation thérapeutique et les recommandations de la HAS : sont-elles réellement suivies et utiles aux familles dès le départ ?

15h – 15h30 : Questions du public

15h30 : Pause

15h45 – 16h45 : Table ronde 2 : Trouver sa place dans la société avec l’épilepsie

Au-delà du cercle familial, comment favoriser l’inclusion et préparer l’avenir ?

• À l’école : inclusion, discriminations, rôle des équipes éducatives et de santé scolaire.
• Dans les loisirs collectifs : clubs sportifs, associations culturelles, vacances, activités encadrées.
• Parcours spécifiques : orientation, établissements spécialisés, études supérieures.
• Le vécu des familles dans la durée : usure, fatigue, relâchement de l’observance à l’adolescence. Quels relais pour soutenir parents et aidants ?
• Les recommandations de la HAS sur l’organisation du parcours de soins et la coordination avec l’école et les institutions : sont-elles appliquées et suffisantes ?

16h45 – 17h15 : Questions du public

17h15 : Conclusion

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Par téléphone : 01 47 65 00 10
Par mail : [email protected]