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Comprendre l’épilepsie

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Colloque du 13 février 2018: introduction d’Emmanuelle Roubertie et interview d’Adrien Didelot, spécialiste épilepsie et travail

26/06/2018

À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie a organisé son cinquième colloque annuel, autour de trois tables rondes thématiques, regroupant des médecins, des patients et d’autres intervenants, pour évoquer la question du travail et de l’épilepsie.

Ce sujet, très riche, a fait l’objet d’un grand intérêt de la part du public venu en nombre. Le débat a été nourri par des témoignages forts et de multiples questions qui ont pu être
posées au fur et à mesure aux spécialistes de l’épilepsie, de la médecine du travail, de l’orientation et de l’insertion professionnelle ainsi qu’aux témoins.
La synthèse qui suit, qui ne peut être exhaustive, rend compte de cette journée de débat et montre le chemin parcouru et celui qui reste encore à faire pour soutenir l’insertion professionnelle des personnes épileptiques.
La deuxième partie du compte rendu de ce colloque sera publiée dans le Recherche & Perspectives de décembre 2018.

Introduction d'Emmanuelle Roubertie, Directrice générale de la FFRE

Bernard Esambert et moi-même ainsi que l’ensemble du conseil d’administration de la Fondation nous réjouissons de vous accueillir pour ce cinquième colloque grand public de la FFRE dédié au thème du travail. Bernard Esambert conclura cette journée.

C’est un vrai plaisir de vous retrouver plus nombreux chaque année à l’occasion de notre colloque annuel. S’il s’inscrit dans le cadre de la Journée Internationale de l’Épilepsie, je précise qu’il n’y a pas, à mon sens, besoin d’une journée spécifique pour parler d’épilepsie.
Pourquoi avons-nous choisi ce thème ? L’année dernière, nous l’avions abordé lors de notre colloque “Vivre au quotidien avec l’épilepsie en 2017” et nous avions noté un grand intérêt et de nombreuses questions à ce sujet. Pour y répondre plus précisément et pour aller plus loin, nous avons réuni de nombreux experts du monde du travail et de l’épilepsie.

Est-il possible de travailler avec une épilepsie? Quelles démarches doit-on effectuer et quelle attitude adopter selon que l’on a une épilepsie bien équilibrée ou, au contraire, handicapante ? Voilà les grandes questions auxquelles nos intervenants vont s’efforcer de répondre.

C’est pourquoi nous avons conçu ce colloque autour de trois grands thèmes :

  • Épilepsie contrôlée et travail : quelles possibilités ? Quels acteurs ? Faut-il en parler à son employeur ?
  • Épilepsie, travail et handicap : quelle est l’utilité de la RQTH ? Quand et pourquoi la faire établir ?
  • Quelle orientation pour un adolescent épileptique ? Comme les années précédentes, nos débats s’enrichiront des témoignages des patients qui ont bien voulu nous faire partager leur expérience.

C’est au journaliste spécialiste des questions de santé publique, Jacques Draussin, qu’incombera la mission d’animer les tables rondes et de faire respecter le timing de notre colloque. Grand merci à lui.

Lancement par Jacques Draussin, journaliste

En tant que journaliste spécialisé, je suis au regret de reconnaitre que l’épilepsie est l’un des thèmes les moins bien traités par la presse et, partant, par les pouvoirs publics. C’est pourquoi animer ce colloque m’intéresse particulièrement : je pourrai ainsi “observer le terrain” et être au plus près de la réalité et non des données statistiques.
Avant de lancer notre première table ronde, je vous propose de visionner l’interview réalisée par la FFRE d’Adrien Didelot, spécialiste de l’épilepsie et du travail à Lyon, neurologue au centre hospitalier Saint-Joseph Saint-Luc.

Interview d’Adrien Didelot, neurologue à Lyon et spécialiste de la question épilepsie et travail

Avant tout, il faut souligner la complexité de l’épilepsie. L’épilepsie est plurielle, il y a autant d’épilepsieS que de patients. C’est aussi une maladie intermittente, et qui n’est pas visible en dehors des crises. Il existe aussi des maladies associées et des comorbidités. Les traitements peuvent avoir des conséquences qui influent sur l’insertion professionnelle. Même une épilepsie bien équilibrée peut avoir des conséquences sur l’exercice d’une profession et causer des difficultés dans un cadre professionnel.
Dans ce domaine, nous connaissons pourtant des avancées importantes : restructuration des moyens, dialogue entre les professionnels de l’épilepsie et du travail, ce qui n’était pas le cas auparavant, car ces deux milieux parlaient des langages différents. Les consultations Épilepsie et travail représentent à cet égard un progrès. Elles ne sont malheureusement pas assez nombreuses, même si la nôtre, à Lyon, a déjà une longue histoire. Ces consultations sont essentielles pour accompagner les patients dans la recherche d’un emploi ou le maintien dans l’emploi. Notre souci est de maintenir une articulation efficace entre les différents acteurs.
L’épilepsie c’est aussi la maladie des préjugés, ce qui crée des difficultés supplémentaires pour les patients vis-à-vis des employeurs.
Les limitations professionnelles sont en revanche peu fréquentes et s’appliquent surtout à la conduite automobile.
Enfin, il faut souligner le rôle des MDPH qui permettent d’accompagner les personnes handicapées dans l’emploi, mais dont les formulaires mis à disposition ne sont malheureuse- ment pas toujours ergonomiques pour un handicap intermittent et invisible tel que l’épilepsie.

Retrouvez l’interview d’Adrien Didelot sur notre chaîne YouTube Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie.