Édito de notre Présidente
FAIRE AVANCER LA RECHERCHE SUR L’ÉPILEPSIE
« Lorsqu’une personne est frappée par l’épilepsie, c’est toute une vie qui vacille.
La maladie surgit sans prévenir. Elle impose l’incertitude, les crises, la peur parfois, les contraintes souvent. Elle bouleverse la vie des patients, mais aussi celle de leurs proches.
En France, plus de 700 000 personnes vivent avec une épilepsie. Et pour près d’un tiers d’entre elles, les traitements actuels ne suffisent toujours pas.
Ce constat est difficilement acceptable.
Depuis trop longtemps, des centaines de milliers de personnes continuent à vivre sous la menace permanente de crises imprévisibles, avec des conséquences majeures sur leur autonomie, leur scolarité, leur vie professionnelle, sociale ou familiale.
À la FFRE, nous refusons cette fatalité.
Depuis 35 ans, nous soutenons une recherche exigeante et innovante pour mieux comprendre la maladie, développer de nouvelles approches thérapeutiques et améliorer concrètement la vie des patients.
Derrière chaque projet de recherche, il y a des vies qui peuvent changer.
La recherche avance. Mais elle ne peut avancer seule. »
Marion Richard, Présidente de la FFRE.
Edito de notre ex-Président
« A mes différents postes, j’ai été confronté à la détresse des patients avec épilepsie, aux parcours de soins parfois chaotiques et aux insuffisances de la recherche.
Je compte mettre mon expérience et toute mon énergie à la disposition de la FFRE pour que celle-ci puisse passer un nouveau cap dans le financement de la recherche sur l’épilepsie comme dans ses actions de soutien aux patients. »
Dominique FELTEN, ex-Président de la FFRE.
Edito de notre Fondateur
«Touché de près par l’épilepsie, j’ai pris conscience du poids d’une maladie méconnue et méjugée. J’ai pensé qu’il fallait faire quelque chose pour aider les malades en favorisant toutes les recherches et en sortant la maladie de l’ombre. J’ai choisi de créer une fondation de plein exercice, entièrement dédiée à l’épilepsie. »
Bernard ESAMBERT, Fondateur et ex-Président de la FFRE.
Présentation
Depuis 1991, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie (FFRE) agit pour faire progresser la recherche et améliorer la vie des personnes touchées par l’épilepsie.
Reconnue d’utilité publique, la Fondation soutient des projets de recherche innovants afin de mieux comprendre les mécanismes de la maladie, développer de nouvelles approches thérapeutiques et faire avancer la prise en charge des patients.
La FFRE mène également des actions pour :
- mieux informer le grand public,
- sensibiliser les pouvoirs publics,
- lutter contre les idées reçues,
- accompagner les patients et leurs proches,
- favoriser une meilleure reconnaissance de l’épilepsie dans la société.
Depuis 35 ans, la Fondation rassemble chercheurs, médecins, patients, familles et partenaires autour d’une même ambition :
faire reculer l’épilepsie et améliorer concrètement la vie des personnes concernées.
Le conseil d’Administration
Le Conseil d’administration de la FFRE réunit des profils complémentaires : médecins, chercheurs, parents de patients, experts et dirigeants engagés aux côtés de la Fondation.
Il veille à la bonne réalisation des missions de la FFRE et à une utilisation rigoureuse des fonds confiés par les donateurs et partenaires.
Dans un souci constant de transparence et d’efficacité, la Fondation s’appuie sur une équipe resserrée afin de consacrer au maximum ses ressources à ses actions et au financement de la recherche.
Les comptes de la Fondation sont contrôlés chaque année par un commissaire aux comptes.
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Le conseil Scientifique
Le Conseil scientifique de la FFRE réunit des chercheurs et cliniciens reconnus pour leur expertise dans le domaine de l’épilepsie et des neurosciences.
Il évalue les projets soumis dans le cadre des appels à projets de la Fondation et veille à l’excellence scientifique des recherches soutenues.
Par son expertise, il contribue également à orienter les actions de la FFRE et à accompagner le développement de projets innovants au service des patients.
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L’équipe de la FFRE, ses collaborateurs et bénévoles
La FFRE s’appuie sur une équipe engagée de collaborateurs, bénévoles et partenaires mobilisés au quotidien pour faire avancer la recherche sur l’épilepsie et accompagner les patients et leurs proches.
La Fondation coordonne de nombreuses actions :
- le soutien à la recherche et le suivi des projets financés,
- les relations avec les patients, les familles et les donateurs,
- les actions de sensibilisation et de communication,
- l’organisation d’événements et de campagnes de collecte,
- le développement de partenariats institutionnels, scientifiques et médiatiques,
- les échanges avec les associations et les acteurs engagés dans le domaine de l’épilepsie.
Présente à Paris et en région grâce à ses bénévoles, la Fondation agit chaque jour pour mieux faire connaître l’épilepsie, soutenir les familles et accélérer les avancées de la recherche.
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