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Recherches et Perspectives décembre 2020

30/11/2020

Chers donateurs fidèles, chers amis de la Fondation qui hésitez encore à faire un don,


En cette fin d’année si particulière, nous nous devons de rappeler que l’épilepsie touche plus de 600 000 personnes en France, 3 millions avec les aidants, que la Fondation ne vit que de votre soutien et qu’elle est la seule structure reconnue d’utilité publique à assumer la quadruple mission de soutien à la recherche, d’accompagnement des patients, d’information sur la maladie et d’action vis-à-vis des pouvoirs publics.  

Nous avons donc tenu à faire un bilan très complet de nos actions de l’année passée (voir le résumé p10)

Tout le monde peut à un moment ou un autre être concerné par l’épilepsie, dont la complexité est à l’image de ses 80 formes différentes, allant des syndromes graves aux formes « heureusement » bien contrôlées par les traitements. Un point commun à tous les patients affectés : la difficulté à assumer cette maladie toujours si complexe et si méconnue et à la vivre au quotidien. C’est pourquoi notre colloque de 2020 s’est attaché à vous permettre d’échanger sur tout ce qui concerne la vie personnelle et familiale (cf. compte rendu de nos débats p2.)

La situation sanitaire a impacté tout le monde, particulièrement les patients souffrant de maladies chroniques et notamment l’épilepsie. Nous avons donc lancé une cagnotte spéciale pour pouvoir étudier en détails les conséquences de la COVID19 sur l’épilepsie (p9)

Nous menons à bien toutes ces actions sur fond d’inquiétude : baisse générale des dons depuis le début de l’année, annulation de nombreux évènements en présentiel, préparation des 30 ans dans un contexte incertain… Mais bien qu’inquiets nous avons confiance dans votre sursaut, vous qui êtes concernés de près ou de loin par l’épilepsie, pour nous soutenir en cette fin d’année. Plus que jamais !

Notre notaire maître Mazeyrie vous rappelle ici (p8) toutes les façons de pouvoir nous soutenir et leurs différents avantages fiscaux…  

Chaque Don compte et fera la différence pour que nous poursuivions toutes nos missions de façon sereine. Merci d’avance.