Editeur du site internet

Le site www.fondation-epilepsie.fr est édité par la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie.

Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie (FFRE)
Hôpital Necker Enfants Malades
Bâtiment Carré Necker
Porte N1 3ème étage droite
149 rue de Sèvres
75015 Paris
France

Tél : 01 47 83 65 36

Mail : [email protected]

Hébergement

Le site www.fondation-epilepsie.fr est hébergé chez OVH :

2 rue Kellermann
59 100 Roubaix
France

Crédits

Expression Groupe
2, rue de la roquette
Passage du cheval blanc,
Cour de mai
75 011 Paris
Tél : 01 49 29 29 29
www.expression-groupe.fr
www.expressionmedia.fr

Crédits photos

© mninni – Fotolia.com

© pankajstock123 – Fotolia.com

© ktsdesign – Fotolia.com

© Stephen VanHorn – Fotolia.com

Objectif du site

Ce site a pour objectif de donner de l’information utile sur l’épilepsie à travers des actualités, des témoignages, des rubriques spécialisées suivant le profil de l’internaute. Des modules interactifs sont mis à la disposition des patients (adultes et enfants) et de leur entourage pour les aider à comprendre la maladie et vivre avec au quotidien.

Étant le site d’une Fondation reconnue d’utilité publique, il est également mis à votre disposition toutes les informations sur la vie de la Fondation, ses missions, ses appels à projets, ses financements pour la recherche etc. C’est également une vitrine pour recevoir les dons des internautes (particuliers ou entreprises) afin de contribuer au financement de la recherche sur l’épilepsie.

Cible du site

Ce présent site s’adresse aux personnes atteintes d’épilepsie ainsi qu’à leur entourage, aux chercheurs, aux personnes souhaitant faire un don, aux entreprises souhaitant faire des dons et à tous les internautes recherchant des informations sur l’épilepsie.

Se reporter également à la rubrique « Territorialité » de ces mentions légales.

Comité de rédaction et caution scientifique du site et des modules interactifs

Les contenus du site www.fondation-epilepsie.fr ont été rédigés par des rédacteurs scientifiques, la direction de la Fondation, des patients…

Les contenus des e-learnings présents sur le site ont été cautionnés par des experts reconnus :

  • Module interactif pour les patients enfants

Coordonné par le Dr Stéphane Auvin, neuropédiatre à l’hôpital Robert-Debré (Paris).

  • Module interactif pour les patients adultes

Coordonné par le Dr Philippe Derambure, neurologue au CHRU de Lille.

Ont également participé :

Aurore Beaurain-Duthoit, infirmière au CHRU de Lille.

Dr Hélène Catenoix, neurologue aux hospices civils de Lyon.

Françoise Derisbourg, infirmière au CHRU de Lille.

Sophie Fantoni-Quinton, professeur de médecine du travail et docteur en droit au CHRU de Lille.

Dr Marie-Pierre Perriol, neurologue au CH de Valenciennes.

Dr Bertrand Lavoisy, psychiatre (Lille).

  • Module interactif pour l’entourage de personnes atteintse d’épilepsie

Coordonné par le Dr Philippe Derambure, neurologue au CHRU de Lille et par le Dr Stéphane Auvin, neuropédiatre à l’hôpital Robert-Debré (Paris).

Territorialité

Le site et les informations peuvent ne pas être appropriées en dehors du territoire de la France, notamment au regard de la spécificité des réglementations étrangères applicables.

Cookies

L’utilisateur est informé que, lors de ses visites sur le site web, un cookie peut s’installer automatiquement sur son logiciel de navigation. Le cookie est un bloc de données qui ne permet pas d’identifier l’utilisateur mais sert à enregistrer des informations relatives à la navigation de celui-ci sur le site web. Le paramétrage du logiciel de navigation permet d’être informé de la présence du cookie et éventuellement de le refuser.

Politique publicitaire

www.fondation-epilepsie.fr a tout pouvoir pour accepter ou non une publicité sur son site.

www.fondation-epilepsie.fr maintient une séparation stricte entre le contenu publicitaire et le contenu éditorial. Toute éventuelle publicité est signalée sous forme de bannière.

Notre politique de collecte de données dans le cadre du Règlement Général sur la Protection des données (RGPD).

Le règlement général sur la protection des données (RGPD) est un règlement de l’Union Européenne qui constitue le texte de référence en matière de protection des données à caractère personnel et qui renforce et unifie la protection des données pour les individus au sein de l’UE.

Le RGPD vous permet d’exercer vos droits de rectification, d’opposition, d’effacement, de portabilité et de limitation du traitement des données vous concernant. Pour exercer ces droits  vous pouvez nous envoyer un courrier à notre adresse postale, ou nous envoyer un mail à:

La confidentialité et la protection de vos données personnelles ont toujours été un engagement fort de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie. Ainsi, la nouvelle réglementation n’a que peu d’impact sur la manière dont nous recueillons et gérons vos données.

La FFRE collecte les données personnelles sur la base du consentement des utilisateurs. Nous collectons vos données seulement si vous nous les communiquez volontairement via différents supports :

  • bulletins de dons,
  • commandes sur notre boutique en ligne,
  • inscriptions pour recevoir nos publications ainsi que les invitations et les brèves de la Fondation,
  • inscriptions aux événements de la Fondation,
  • lorsque vous nous contactez pour un envoi de documentation ou bien pour des questions sur l’épilepsie,
  • dans le cadre des appels à projets de recherche de la Fondation,
  • lors d’une démarche de recrutement.

Le consentement du traitement de données à caractère personnel d’un visiteur est systématiquement obtenu pour une ou plusieurs finalités spécifiques. Par exemple lors de vos commandes, nous collectons vos données afin de pouvoir vous livrer, en cas d’inscription à nos parutions nous avons besoin de votre adresse pour vous envoyer nos publications etc.

Ainsi, lorsque nous collectons vos données, nous les utilisons pour :

  • Emettre des reçus fiscaux suite à votre don conformément aux obligations légales,
  • Vous faire parvenir votre commande,
  • Vous envoyer nos publications et vous informer de nos actions,
  • Pour vous communiquer les informations pratiques suite à votre inscription à un événement,
  • Pour vous transmettre de la documentation et répondre à vos questions sur l’épilepsie,
  • Pour la gestion des appels à projets de recherche
  • Pour vous contacter dans le cadre d’une démarche de recrutement.

Les données personnelles collectées sont réservées à l’usage exclusif de la Fondation et des tiers mandatés par la FFRE, à des fins de gestion interne et dans le cadre des relations donateurs. Nous ne cédons, ni n’échangeons vos données avec aucune autre association ou structure à but lucratif.

Sécurité des données et traitements (art 32 RGPD)

Les données recueillies par la FFRE sont hébergées et sécurisées par les sociétés iRaiser et OVH. Nos prestataires répondent à des normes très strictes concernant la sécurité et la protection des données. Les fichiers sont sauvegardés et les accès aux serveurs protégés par des mots de passe.

Atteinte aux données et communication sous 72h (art 33 et art 34 u RGPD)

En cas de violation ou de suspicion de violation des données à caractère personnel, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie notifie la CNIL, 72h au plus tard après en avoir pris connaissance de l’incident.

Conformément à la Loi Informatique et Libertés, vous pouvez vous opposer à l’utilisation de vos données personnelles et disposez d’un droit d’accès pour leur rectification, limitation, portabilité ou effacement, sur simple demande à :

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