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Vivre au quotidien avec son épilepsie en 2017

05/07/2017
cover recherches et perspectives

2 février 2017. Vous étiez plus de 100 à assister à notre quatrième colloque grand public sur un thème touchant aussi bien patients qu’aidants : « Vivre au quotidien avec son épilepsie en 2017 ». Nous vous livrons dans ce numéro de Recherches & Perpectives un compte rendu des présentations et débats, qui se poursuivra dans l’une de nos prochaines publications.
Ce thème général fut d’abord l’occasion de rappeler les différentes formes d’épilepsies, les multiples manifestations possibles et donc les différents besoins de prise en charge et de traitements, tout en rappelant la nécessité absolue de l’observance.
Il fut ensuite question du thème « Épilepsie et Travail », un sujet préoccupant la majeure partie des participants au colloque. La stigmatisation touchant un tiers des épileptiques au travail, il est important de gérer aussi les conséquences de la maladie. Avec l’historique question difficile à résoudre : faut-il déclarer ou ne pas déclarer son épilepsie lors de l’entretien d’embauche ?
Enfin, il fut question de l’épilepsie dans la famille, et notamment en pleine actualité Dépakine®, de la nécessité absolue de préparer/anticiper sa grossesse avec son neurologue.

L’épilepsie, il est donc nécessaire d’en parler et de l’expliquer. C’est le but de ces colloques et d’une partie de nos actions. C’est aussi l’objectif d’une collaboration développée avec le jeune youtubeur Epileptic Man, qui nous explique le pourquoi de ce partage d’actions.

Oser en parler, c’est aussi le premier pas que Maguy Estadieu, bénévole dans le Sud, a réalisé pour la deuxième année consécutive en organisant sa randonnée au bénéfice des actions de la Fondation, à Réalmont. Un grand succès, qui doit servir de modèles pour tous ceux d’entre vous qui voudraient s’investir à nos côtés en régions. N’hésitez pas à nous contacter à ce sujet.

Comme d’habitude, rien de tout ce qui précède n’est possible sans vos dons.

Merci d’avance et à nouveau pour votre soutien et bel été à tous !