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Actualités February 2010
Appel à Projets de Recherche en Épileptologie  
 

La FFRE lance son Appel 2010 et prévoit de financer :

- un projet « Equipe émergente »pour un montant maximal de 160 K€ sur deux ans.

- un projet de recherche à hauteur de 30 K€ sur un an.

Date limite de dépôt des dossiers : 20 mars 2010.
Télécharger l’appel à projets et le formulaire à compléter.

 
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Ecoute téléphonique  
 

NOUVEAU :
Vous avez des difficultés à accepter votre épilepsie? A vivre avec au quotidien?

Pour parler librement de ces difficultés et à compter du lundi 19 janvier 2010, vous pourrez contacter le 01 44 18 31 40 les lundis et jeudis de 10h à 13H

 
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Recherche de Bénévoles  
 

Dans l’optique d’une démarche de développement et de recherche de qualité, la Fondation recherche des bénévoles pour mener à bien une opération téléphonique. Vous avez la possibilité de nous aider dans cette action qui se déroulera courant 2010. N’hésitez pas à nous rejoindre. Nous vous remercions pour votre mobilisation à nos cotés!

Si vous êtes volontaire, vous pouvez contacter :
Corinne Perret Chollet
ffre@fondation-epilepsie.fr
ou au 01 47 83 65 43 à partir du 4 janvier 2010

Nous avons besoin de vous.

 
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Recherches et Perspectives  
 

La dernière édition du journal de la Fondation "Recherches et Perspectives" de novembre 2009 aborde le sujet délicat de la mortalité liée à l’épilepsie : quels sont les risques ? faut-il en parler ? quels sont les solutions ? Egalement, un point est fait par le Professeur Bertrand de Toffol, sur les troubles dépressifs qui accompagnent souvent des épilepsies pharmaco résistantes. Le Professeur Alexis Arzimanoglou nous rappelle que les personnes souffrant d’épilepsie peuvent tirer beaucoup de bénéfices dans la pratique d’un sport… Bonne lecture !

Télécharger ce numéro (pdf).

Tous les numéros de Recherches et Perspectives.

 
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Actualité des associations  
 

L’Association Epilepsie France organise sa journée Rencontre Nationale, samedi 9 janvier 2010.

Le bulletin d’inscription et le programme sont consultables sur le site http://www.epilepsie-france.com/

 
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Les médicaments génériques  
 

La Ligue Française Contre l’Epilepsie fait le point lors d’un communiqué de presse concernant la substitution de certains médicaments par les génériques dans le traitement de l’épilepsie.

Communiqué de presse LFCE.

 
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LFCE et FFRE se rapprochent  
 

C’est dans un esprit de partenariat que s’est déroulée l’annonce des lauréats de la recherche en épileptologie 2009 de la Ligue Française Contre l’épilepsie (LFCE) et de la Fondation Française pour la Recherche sur l’ Epilepsie (FFRE) lors des 12èmes Journées Françaises de l’épilepsies (JFE) à Marseille.

Soutenir la recherche clinique et fondamentale en épileptologie est un des principaux objectifs d’une société savante telle que la LFCE, et la mission par excellence de la FFRE.

Bourses et prix LFCE
Crédits de recherche FFRE (pdf).

 
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La plaquette de la Fondation  
 

La Fondation s’enrichit d’une plaquette de présentation qui présente ses trois missions majeures : Contribuer au soutien des malades, Informer pour lutter contre les idées reçues, Promouvoir la recherche sur LES épilepsies.

Télécharger la plaquette de présentation de la FFRE.

 
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La Fondation soutient la Recherche  
 

Les lauréats subventionnés l’année passée nous tiennent informés de leur projet :

Le projet de l’équipe de Monica Baciu
Les résultats de ces recherches permettront de mieux connaître les mécanismes de la plasticité cérébrale et contribueront sans doute à éclairer la décision thérapeutique d’opérer.

Le projet de l’équipe d’Antoine Depaulis
Ces travaux sur l’épileptogénèse pourraient, à terme, ouvrir des pistes pour trouver de nouvelles stratégies de prévention de l’épilepsie.

Prix Valérie Chamaillard 2008, attribué à Jean-Paul Amann pour son travail de recherche sur l’épilepsie de l’enfant.
Son analyse souligne notamment l’intérêt de la recherche par syndrome, qui permet d’étudier des populations plus homogènes, avec pour bénéfice d’inclure moins d’enfants dans les études.

 
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La Cyclosportive contre l’Epilepsie !  
 

Remise d’un chèque de 9 600 euros à la Fondation, lundi 19 octobre !

Merci aux 220 amateurs de vélo, avec ou sans épilepsie,

qui se sont donnés rendez-vous
le dimanche 24 mai 2009 à Lias, près de Toulouse.

Marion Clignet, championne olympique de cyclisme, porte-parole de la Fondation, y avait organisé deux parcours : une randonnée touristique de 50 kilomètres pour s’aérer dans la campagne gersoise et un circuit de 120 kilomètres chronométrés sur les routes d’entraînement de son Club.
Chaque participant a reçu un maillot et le livre Tenace.
http://marionclignet.blogvelo.com/

GRACE A VOUS, TOUS LES BENEFICES DE CETTE JOURNEE IRONT A LA RECHERCHE SUR L’EPILEPSIE.

 
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Merci à tous pour le succès des JNE !  
  L’édition 2008 des Journées Nationales de l’Epilepsie a remporté un franc succès, dont la presse s’est largement fait l’écho.
La FFRE remercie tous ceux qui se sont mobilisés aux côtés du CNE pour favoriser la visibilité de la maladie :
- Michel Platini sans qui le partenariat avec la Fédération Française de Football n’aurait jamais vu le jour ;
- les joueurs, amateurs ou professionnels, qui ont arboré les T-Shirts aux couleurs des JNE lors des 93 matchs qui se sont déroulés à travers toute la France.
- Les membres des associations qui ont distribué les dépliants « Epilepsies et sport » et relayé l’information ;
- l’agence Australie qui a offert à la Fondation le premier spot en faveur de l’insertion des personnes avec une épilepsie ;
- les chaînes de télévision qui se sont prêtées au jeu de la solidarité en offrant les espaces publicitaires ;
- Christelle Ribault qui a su les convaincre par la force de son témoignage,
- les patients qui l’ont suivi pour témoigner sur le site.
.. … Et tous ceux qui témoigneront à l’avenir : les JNE sont derrière nous, mais la mobilisation continue sur www.parlons-epilepsie.fr ou à la rubrique "VIVRE AVEC SON EPILEPSIE" - Témoignages
 
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Surfer Solidaire !  
  En utilisant le moteur SOLISURF, aidez la FFRE en faisant vos recherches comme d’habitude.
Un outil simple qui propose les résultats de recherche de Google, tout en aidant gratuitement la Fondation.
Pour en savoir plus…
 
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Acheter Solidaire !  
  Avec Soliland.fr, Mobilisez-vous pour soutenir la FFRE. Un moyen simple et gratuit de collecter des fonds grâce à vos achats Internet.
Vous pouvez télécharger ce logiciel sur notre page d’accueil ou à la rubrique Aidez nous.
 
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Un outil informatique pour les épileptologues…  
 

L’Observatoire de l’Epilepsie, en partenariat avec la FFRE, a créé un outil informatique simple et convivial, sous le nom de GRENAT, destiné à fédérer des médecins autour de l’épilepsie.

GRENAT (groupe du registre national de l’épilepsie) est un réseau de médecins impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’épilepsie. Il propose le 1er registre français informatisé dédié à l’épilepsie.

Ce registre offre aux médecins la possibilité :

- de bénéficier d’une fiche informatique privée, sécurisée, accessible par Internet, permettant d’enregistrer et de classer l’épilepsie des patients selon les grandes lignes de la classification internationale.
- d’enregistrer d’autres données pertinentes (démographiques, traitements, comorbidités, données psycho-sociales…)
- le tout en 2-3 minutes, en consultation, grâce à une interface rapide et conviviale
- d’extraire leurs données et de les exporter vers des logiciels de statistiques
- de bénéficier d’un site comportant des forums de discussion et des veilles scientifiques
- de faire des appels à collaboration, de participer ou d’initier des études concernant l’épilepsie et les maladies associées.

Pour plus d’informations : www.grenat.org

 
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