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Risques et mortalité

Prévenir les risques

Epilepsie et Risques

Chez les patients avec épilepsie, les risques sont liés à la gravité des crises et à leurs conditions de survenue :

  • Une crise généralisée tonico-clonique ou partielle qui dure plus de 10 minutes ou qui se répète sans reprise d’une conscience normale doit faire craindre le passage à un état de mal : C’est une urgence médicale, il faut appeler les secours (l’entourage doit apprendre à regarder l’heure de début de la crise pour réagir de manière adaptée).
  • Les risques liés aux conditions de survenue de la crise :
    – risque de noyade si la crise survient à l’occasion d’un bain ou près d’un plan d’eau,
    – risque de brûlure si la crise arrive à proximité d’une source de chaleur, o risque de blessure lié à une chute,
    – risque d’accident de la voie publique si la crise survient en conduisant.
  • Enfin, au décours d’une « grande » crise, il existe un risque de mort subite (comme la mort subite inexpliquée du nourrisson) : C’est ce qu’on appelle les SUDEP du terme anglais qui signifie mort soudaine inattendue dans l’épilepsie. Ce risque est cependant très faible (environ 1 pour 1000 patients avec épilepsie).

Enfin, les suicides seraient plus fréquents chez les patients avec épilepsie que dans le reste de la population probablement en raison de troubles dépressifs souvent associés à l’épilepsie.

 

Existe-t-il des facteurs de risque de mort soudaine liée à l’épilepsie ?

De nombreux facteurs de risque de SUDEP ont été rapportés dans la littérature mais seul un petit nombre ont été identifiés formellement. Le risque est plus élevé chez les sujets masculins et les jeunes adultes. Il augmente avec la fréquence des crises en particulier les crises généralisées tonico-cloniques, l’évolution prolongée de l’épilepsie, des doses trop faibles d’antiépileptiques et le nombre d’anti-épileptiques utilisés.

Le facteur de prévention le plus efficace est donc de s’assurer que le patient a reçu un diagnostic correct et un traitement adapté à son épilepsie. Si l’épilepsie est contrôlée, alors le risque de SUDEP devient extrêmement faible. Dès l’échec du second traitement antiépileptiques ou en cas de crises généralisées fréquentes, la prise en charge doit être optimisée aussi rapidement que possible : Les médecins doivent ré-évaluer le diagnostic d’épilepsie et le traitement. Lors de cette ré-évaluation, le traitement chirurgical de l’épilepsie doit être envisagé précocement s’il est adapté au type d’épilepsie.

Le second point important porte sur la prise régulière du traitement. Les crises de sevrage liées à l’arrêt brutal ou à l’oubli du traitement peuvent être associées à un risque vital chez certaines personnes.

Certaines études suggèrent que la mise en place d’une surveillance nocturne chez les patients à risque serait associée à une réduction du risque de SUDEP. L’impact de cette mesure, qui n’est pas simple à appliquer, n’a pas encore été prouvé scientifiquement.

Avec le soutien de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE) et de la Ligue Française contre l’épilepsie (LFCE), un réseau sentinelle national de surveillance de la mortalité liée à l’épilepsie a été créé en 2010 afin de répondre aux interrogations des neurologues, des patients et de leur famille.

 

Prévenir les risques

Une des principales mesures permettant de diminuer les risques liés à l’épilepsie est de diminuer la survenue des crises. Quelques conseils :

  • Soyez assidu dans la prise de votre traitement. Respectez strictement les prescriptions de votre médecin et évitez les oublis. Si vous avez des difficultés à prendre votre traitement, parlez-en à votre médecin pour que vous définissiez ensemble un traitement adapté. Méfiez-vous des périodes de modification de traitement qui peuvent être à risque. N’arrêtez pas vos traitements sans avis médical.
  • Consultez régulièrement votre neurologue.
  • Identifier les facteurs déclenchant des crises (manque de sommeil, consommation excessive d’alcool…) et essayer si possible de les éviter.
  • Se renseigner auprès de votre neurologue ou des centres spécialisés sur les différents traitements possibles des crises (chirurgie par exemple).

 

Que faire en cas de survenue d’une crise ?

1. Noter l’heure de début de la crise
2. Desserrer les vêtements trop serrés (ceinture, cravate…)
3. Ne pas essayer de contenir la crise, et ne rien mettre dans la bouche
4. Une crise généralisée tonico-clonique ou partielle qui dure plus de 10 minutes ou qui se répète sans reprise d’une conscience normale doit faire craindre le passage à un état de mal : C’est une urgence médicale, il faut appeler les secours.
5. Après la crise, mettre la personne en position latérale de sécurité et restez auprès d’elle jusqu’à ce qu’elle soit éveillée ou que les secours arrivent.

 

Sécurité et crise :
Les crises peuvent parfois être associées à un risque de blessures et d’accidents. Quelques mesures simples peuvent être prises pour vous protéger.

Toutes ces mesures ne seront pas forcément applicable à votre cas, n’hésitez pas à en discuter avec votre neurologue ou votre médecin généraliste :

  • Adaptez votre logement et votre environnement afin d’éviter les blessures pouvant être causées par la survenue d’une crise (par exemple, évitez les meubles à arêtes coupantes). Il existe des protections adaptées permettant de réduire le risque de blessure.
  • En cas de crises répétées avec chute, il sera peut-être nécessaire de porter un casque.
  • Conduite : la conduite chez la personne épileptique est soumise à une loi. Informez-vous auprès de votre médecin.
  • Ne prenez pas de bain sans surveillance, préférez les douches. Faites installer un thermostat qui empêche que l’eau ne soit bouillante.
  • Si vos crises surviennent principalement la nuit, songez à utiliser un dispositif de surveillance ou à partager une chambre afin qu’un membre de la famille se rende compte que vous avez fait une crise. Il existe également dans le commerce des oreillers alvéolés anti-étouffement (efficacité non démontrée scientifiquement).
  • En vue d’éviter les risques de brûlure, en cuisine préférez les équipements de cuisson restant froids (plaques à induction, micro-ondes), protégez les sources de chaleur (chauffages, halogènes…), ne fumez pas au lit ou sur un canapé inflammable.

 

Penser à informer vos proches pour qu’ils puissent réagir en cas de survenue d’une crise.

 

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Retrouvez le témoignage du Dr Marie-Christine Picot, Médecin épidémiologiste / Responsable Unité de Recherche Clinique & Epidémiologie (CHU Montpellier)