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Risques et mortalité

Etudes et recherches

Etude PRERIES (Prévenir les Risques Liés à l'Epilepsie Sévère)

Beaucoup d'études ont montré un risque de mort subite plus élevé chez les patients avec épilepsie que dans la population générale.
De nombreux facteurs de risque de SUDEP ont été rapportés. Mais, les recherches dans ce domaine sont particulièrement délicates, il est donc difficile d'obtenir des données réellement fiables.
L’étude PRERIES a pour objectif de préciser les facteurs de risque des SUDEP.
Il s’agit d’une étude épidémiologique de type cas-témoins. Le réseau national sentinelle (RSME) permet de recenser les cas de décès par mort subite de patients épileptiques. Les décès sont signalés au centre coordonnateur.
Les témoins sont des patients avec épilepsie identifiés grâce à un registre de patients avec épilepsie suivis dans les centres d’épileptologie ou en institutions (GRENAT, Groupe du Registre National de l'Epilepsie) et grâce à une étude nationale visant à élucider les mécanismes des SUDEP et impliquant la plupart des centres français (Etude REPOMSE).

 

L'étude en pratique

Le témoignage de 100 familles endeuillées et de 300 patients témoins et de leur famille doit être recueilli…
Lorsqu’un décès par SUDEP est signalé au réseau (après accord de la famille), un entretien  est proposé à la famille par la psychologue de l’étude et se déroule selon les modalités définies par les familles (à l'hôpital le plus proche de chez eux ou par téléphone…). Il permet le recueil  des besoins et attentes des proches ainsi que les facteurs de risque de SUDEP.
En parallèle de cet entretien, des données cliniques sont recueillies auprès du neurologue du patient.
Pour les patients témoins, un entretien est proposé au patient et éventuellement à l’un de ses proches. Des données cliniques sont également recueillies auprès du neurologue.
Vous souhaitez obtenir des informations complémentaires sur cette étude, cliquez ici.


Centre coordonnateur :
Dr Marie-Christine PICOT, Médecin épidémiologiste, CHU de Montpellier
Mme Marie FAUCANIE, Chef de projet, CHU Montpellier
Mlle Julie ANDRES, Psychologue, CHU de Montpellier
Mlle Myriam BOULHAIS, Psychologue, CHU de Montpellier
Mme Alice DUBOIS, Attachée de Recherche Clinique, CHU de Montpellier

Comité Scientifique du projet :
Dr Arnaud BIRABEN, Neurologue, CHU Rennes
Dr Catherine CHIRON, Neuropédiatre, APHP
Pr Philippe DERAMBURE, Neurologue, CHU Lille
Dr Pierre JALLON, Vice-Président FFRE – Observatoire épilepsie
Dr Laurent MARTRILLE, Médecin légiste, CHU Nancy
Dr Jean-Luc PASQUIE, Cardiologue, CHU Montpellier
Dr Marie-Christine PICOT, Médecin Epidémiologiste, CHU Montpellier
Pr Philippe RYVLIN, Neurologue, Hospices Civils de Lyon
Dr Wiliam SZURHAJ, Neurologue, Réseau GRENAT
Dr Pierre SZEPETOWSKI, Généticien, INMED Marseille