Notre soutien aux patients

Accompagnement

La Fondation oeuvre au quotidien pour une meilleure prise en charge et information des patients et en lien avec le Comité National pour l’Epilepsie, qui regroupe tous les acteurs de l’épilepsie : associations de patients, Ligue Française contre l’Epilepsie (société savante des neurologues épileptologues) et la Fondation pour une sensibilisation accrue des pouvoirs publics.

Quotidiennement (sauf le mercredi), la FFRE est à disposition (par téléphone ou voie électronique) des patients et de leurs familles pour les informer, orienter et accompagner.

 

La FFRE a notamment permis ou facilité :

  • La création d’un SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile ayant pour objectif de soutenir l’intégration scolaire et sociale des enfants souffrant d’épilepsie à Paris)
  • L’inscription de l’épilepsie grave sur la liste des affections longues durée (ALD) permettant la prise en charge à 100 % des malades concernés.
  • La réalisation de documents diffusés par la préfecture de Police de Paris et visant à former les agents de la Sécurité Publique à l’identification et à la prise en charge des crises d’épilepsie, souvent confondues avec des troubles de l’ordre public
  • De nombreuses enquêtes spécifiques : Épilepsies rebelles,  Mortalité : Épilepsies et jeux vidéo, Épilepsies et médecine du travail, épilepsie et exclusion sociale…