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Comprendre l’épilepsie

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Point sur le cannabidiol

18/06/2019

QUESTION : Je suis la mère d’un enfant épileptique, atteint d’une maladie génétique pharmaco-résistante, générant cent crises par jour. Nous avons demandé un protocole d’arrêt des soins à l’âge d’un an, les crises sont passées de cent à trente par jour. Nous nous sommes intéressés au cannabis thérapeutique. Necker nous a dit qu’il faudrait attendre, nous nous sommes donc fournis nous-même en CBD. Aujourd’hui, notre fils a quatre ans, il en prend depuis l’âge de deux ans. Ce n’est pas une molécule miracle, mais cela a amélioré son quotidien et le nôtre. Où en est-on aujourd’hui sur cette question ?

 

PR STÉPHANE AUVIN :

Il existe deux types de molécules dans les plantes de cannabis, le THC, que l’on retrouve dans le space-cake par exemple, connu pour ses effets psychoactifs « récréatifs » que recherchent ceux qui se droguent et le CBD, neuro-modulateur. À partir des années 2000 une huile riche en CBD et pauvre en THC a été élaborée et utilisée par des patients épileptiques et certains ont constaté qu’ils faisaient moins de crises.

Est-ce un antiépileptique ? Aux États-Unis, dans le seul état ayant dépénalisé le cannabis, le Colorado, les neurologues ont fait des statistiques, d’où il ressort une division par deux des crises d’épilepsie. Des essais cliniques ont été réalisés dans certaines formes d’épilepsie comme le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut. Sur la base de ces données les discussions sont en cours pour une autorisation par l’Agence européenne des médicaments.

Le principe d’un essai clinique, c’est de suivre un groupe de patients qui continuent à faire des crises malgré des traitements adaptés pendant huit semaines et on compte les crises qu’ils font. Les patients sont bien entendus informés et d’accord pour participer. Puis, on tire au sort les patients, certains reçoivent de l’huile contenant du CBD, d’autres un placebo, aucun n’est informé de la composition de son traitement. Dans les semaines qui suivent on note les crises qu’ils font et on étudie s’il existe une différence entre les deux groupes. Les essais sont positifs.

Les crises diminuent chez 8% à 11% des patients qui ont pris un placebo alors que la diminution des crises s’élève à 35% à 40% de ceux qui ont pris du CBD. Si des autorisations de prescription interviennent, cela n’aura lieu que là où les effets du CBD auront été étudiés. C’est-à-dire le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut. Il y a des procédures spéciales à respecter quand l’autorisation n’est pas encore accordée, il faut demander une autorisation exceptionnelle à l’agence du médicament.

 

QUESTION : Peut-on acheter du CBD sur internet ?

 

PR STÉPHANE AUVIN :

On en trouve mais on ne sait pas comment il est fabriqué, il faut faire attention à la qualité quel que soit ce que le revendeur dit. Ils ne sont pas soumis à des contrôles qualité. De plus, c’est illégal, on ne peut pas exclure le risque d’une condamnation.

Cela pose la question de la responsabilité des médecins : doivent-ils laisser les patients qui se fournissent en CBD sur internet se débrouiller seuls ou bien les guider, notamment à cause des effets secondaires. Il existe en plus des interactions médicamenteuses avec le CBD. Sans favoriser l’utilisation de ces produits trouvés sur internet, il vaut mieux à mon sens guider les familles qui ont fait ce choix malgré que les limitations leur aient été expliquées plutôt que de laisser exposer les enfants à un risque.