Octobre 2011

Entre deux Recherches et Perspectives, il nous parait essentiel de vous informer que la Recherche sur l’épilepsie ne cesse de progresser.
Sur un sujet surveillé et soutenu par la FFRE : les morts soudaines inattendues dans l’épilepsie, des chercheurs ont démontré que l’adjonction d’un traitement anti-épileptique réduirait le risque de mort soudaine inattendue dans l’épilepsie réfractaire.
Autre sujet : des pistes de réponse s'amorcent pour anticiper un jour les crises d'épilepsie; des interrogations et travaux qui très tôt, ont été soutenus et encouragés par la Fondation.
Parallèlement et conformément à nos statuts nous oeuvrons très activement au sein du Comité National pour l'Epilepsie pour une meilleure prise en charge de la maladie aux niveaux français mais aussi européen.
En résumé ces avancées nous donnent encore et toujours l’envie de continuer à nous battre pour faire valoir notre cause et faire avancer la Recherche.
C’est pourquoi une fois de plus nous avons besoin de vous.
Enfin, difficile de faire valoir notre cause et de lever des fonds sans une visibilité accrue. C'est le sens des évènements organisés au bénéfice de la Fondation dans le cadre de notre campagne 20 ans, et notamment de la grande soirée de Gala qui clôturera cette année anniversaire.

Bernard Esambert
Président de la Fondation


	L’adjonction d’un traitement anti-épileptique réduit le risque de mort soudaine inattendue dans l’épilepsie réfractaire : Une méta-analyse des essais randomisés en double aveugle contre placebo. Philippe Ryvlin, Michel Cucherat, Sylvain Rheims Les morts soudaines inattendues dans l’épilepsie (SUDEP) représentent la principale cause de décès chez les adultes jeunes souffrant d’épilepsie réfractaire, avec un taux annuel de 4/1000, et une incidence cumulée à 40 ans de plus de 12% lorsque l’épilepsie a débuté dans l’enfance. A ce jour, aucune méthode de prévention des SUDEP n’a fait l’objet d’étude contrôlée. En revanche, de très nombreux essais cliniques ont testé l’efficacité de traitement anti-épileptique (AE) sur les crises d’épilepsie dans le cadre d’études contrôlées, randomisées en double aveugle contre placebo, dans l’épilepsie réfractaire. Lire la suite...				Peut-on anticiper les crises d’épilepsie ? Gilles Huberfeld, neurologue au centre de recherches en neurosciences de la Pitié-Salpêtrière, répond. L'épilepsie est l'atteinte neurologique chronique du cerveau la plus fréquente après la migraine. Elle touche près de 500 000 personnes en France et on compte environ 50 millions d'épileptiques dans le monde. Lire la suite...


	La FFRE se félicite des actions menées par le Comité National pour l’Epilepsie auprès du Parlement Européen. Le CNE s’est en effet mobilisé pour relayer l’initiative du groupe de travail - European Advocates for Epilepsy - qui avait déposé une Déclaration écrite au Parlement Européen sur l'Épilepsie (n°2011-0022) visant une meilleure prise en charge de la pathologie en Europe. Le 15 Septembre dernier, cette déclaration a été adoptée avec un vote historique de 459 eurodéputés. Cliquez ici pour en savoir plus sur la Déclaration du Parlement Exposition-Vente de tableaux au profit de la Fondation Une artiste de 91 ans, personnellement éprouvée par l'épilepsie dévoile ses œuvres au profit de la Fondation. Cette exposition intitulée "Voyages et paysages lointains" se déroulera au Théâtre de Neuilly du mardi 25 octobre au vendredi 28 octobre 2011. Venez voyager à travers ces merveilleuses toiles photo-collages ! Cliquez ici pour télécharger l’invitation au vernissage


	Le 12 décembre, la soirée de Gala de la fondation clôture les évènements des 20 ans Une occasion pour Bernard Esambert, de faire le bilan du 20ème anniversaire de la Fondation et de présenter l’ensemble des grands projets à venir. Un jury d’exception composé de Robert Hossein, Didier Brice, Christian Rauth, François-Eric Gendron remettra alors les trophées du Festival de Théâtre Epsilone-Créations (lien vers le DP) lancé par la Fondation, après une représentation au cours de laquelle cinq groupes de jeunes artistes auront présenté leur vision de l’Epilepsie : dramaturgique, drôle ou émouvante. Nous espérons que vous vous joindrez à nous pour cet événement inédit, honoré de la présence de Mme Bernadette CHIRAC. Les bénéfices de la soirée seront reversés à la Recherche. Pour en savoir plus sur le déroulement de la soirée : ffre@fondation-epilepsie.fr Pour connaître les tarifs par place ou table, et réserver dès maintenant : ear@fondation-epilepsie.fr


	Séance de dédicaces avec tous les auteurs de l’épilepsie La Fondation a souhaité rendre hommage à tous les auteurs qui ont témoigné sur leur épilepsie à travers des ouvrages émouvants et percutants. Ces témoignages aident les patients à avancer et aident aussi les autres à comprendre la vie quotidienne d’une personne atteinte d’épilepsie. C’est pourquoi une grande séance de dédicace vous est proposée à Paris d’ici la fin du mois de Novembre. Tous les auteurs (dont vous pouvez retrouver les ouvrages sur notre site Internet (lien vers : http://www.fondation-epilepsie.fr) ou sur notre page Facebook (lien vers : http://www.facebook.com/fondationepilepsie)) seront présents pour dédicacer leurs ouvrages et partager avec vous leurs expériences. Si vous souhaitez participer n’hésitez pas à nous le faire savoir en envoyant un mail à : com.fondationepilepsie@gmail.com				Afin de récolter toujours plus de fonds en 2012, la Fondation a pour projet d’organiser des soirées/dîners caritatives avec des établissements prestigieux acceptant d’être partenaires, à Paris et dans des grandes villes de France. La recette de ces dîners sera entièrement reversée à la Fondation. N’hésitez pas à prendre contact avec nous si vous pensez pouvoir nous venir en aide pour ce projet.

FFRE – 9 avenue Percier – 75008 Paris
Tél : 01 47 83 65 36
e-mail : ffre@fondation-epilepsie.fr
Notre site : http://www.fondation-epilepsie.fr