A l'école

La loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a profondément bouleversé l’ensemble du dispositif de l’action publique en direction des personnes handicapées.
La scolarisation elle-même voit sa définition singulièrement élargie. La notion d’intégration scolaire, qui fut une remarquable avancée, reposait sur une conception de la scolarisation qui était d’abord géographique et temporelle, notamment s’agissant des jeunes relevant du champ du handicap mental ou des troubles de la fonction cognitive. Certes, des objectifs éducatifs existaient le plus souvent dans les projets dont l’ambition majeure était de permettre à l’enfant concerné de prendre pied dans l’école, d’y fréquenter d’autres enfants de son âge, de construire sa sociabilité, voire même de se construire en tant que sujet social. Mais la dimension du savoir, pourtant constitutive à l’évidence de tout projet scolaire pour tout autre élève, n’était pas toujours présente.
Cette dimension n’est plus aujourd’hui discutée et la scolarisation des élèves handicapés ne saurait dorénavant se concevoir sans qu’y prennent toute leur place les objectifs d’apprentissage qui sont les fondements des programmes scolaires en vigueur et particulièrement du “socle commun de connaissances et de compétences”.
Toutefois, pour certains d’entre eux, et compte tenu de la lourdeur ou de la complexité de leur handicap, les compétences auxquelles ils pourront accéder devront être choisies (avec le même soin que pour quiconque) parmi les plus élémentaires. Mais c’est là une différence de degré, pas de nature, avec les autres élèves.

L’importance d’une prise en charge précoce
Les centres d’aide médico-sociale précoce (CAMSP) apportent une aide médico-sociale précoce destinée à faciliter le dépistage, le diagnostic et la rééducation des enfants âgés de moins de six ans. On les trouve souvent installés dans les locaux des centres hospitaliers.
Les CAMSP recherchent en liaison avec les familles les modalités d’adaptation des conditions éducatives du jeune enfant avec épilepsie en le maintenant dans son cadre de vie habituel. Le but est d’apporter à la famille une aide, des conseils pratiques et l’intervention de personnels spécialisés qui pourront se rendre à domicile.
Dans de nombreux cas, l’enfant suivi par l’équipe d’un CAMSP pourra fréquenter l’école maternelle, à temps plein ou à temps partiel. Avant l’école maternelle, les enfants suivis par l’équipe d’un CAMSP peuvent être accueillis dans des crèches ou haltes-garderies.

L’enfant avec épilepsie, un élève à part entière
Souvent, les parents cachent l’épilepsie de leur enfant parce qu’ils craignent que ce dernier soit rejeté par l’école ou maintenu à l’écart pour certaines activités scolaires. Ce n’est pas la meilleure façon de traiter le problème, surtout si l’école est un jour confrontée à une crise en n’y étant pas préparée. Le rejet que l’on voulait justement éviter risque de se produire en raison de l’inquiétude, voire de l’angoisse qu’a engendrée cette expérience qui tend à renforcer l’image négative et inquiétante de l’épilepsie.

Les difficultés sur le plan scolaire sont amplifiées quand l’épilepsie reste ignorée ou cachée et que ses conséquences sur les plans comportemental (instabilité, manque d’attention, absences passagères), psychomoteur (maladresse, problèmes d’équilibre et de coordination) et cognitif (lenteur d’idéation, mémorisation, structuration spatio-temporelle) ne sont pas prises en compte.
Par exemple, si rien n’est fait pour compenser une lenteur et aider le jeune épileptique à effectuer les apprentissages scolaires dans des délais compatibles avec une scolarité ordinaire, ce dernier risque de se retrouver dans une situation difficile nécessitant, à terme, une orientation vers une structure scolaire spécialisée qui aurait pourtant pu être évitée.

Les parents peuvent faire la demande, à la rentrée, d’un PAI ou Plan d’Accueil Individualisé. Chaque année, 8% des demandes de PAI concernent des enfants avec une épilepsie.
Le dossier rempli par le médecin de l’enfant est transmis au médecin scolaire qui met en œuvre tous les aménagements nécessaires à l’accueil de l’enfant, en accord avec son médecin, ses parents, le chef d’établissement qui l’accueille et l’équipe pédagogique. Les parents peuvent se faire aider par l’Association Française de Promotion de la Santé Scolaire et Universitaire (AFPSSU) :
http://www.afpssu.com/promotion-sante-scolaire-universitaire-2168.html

A l’occasion de la rentrée scolaire, la Fondation Française pour la Recherche sur l ‘épilepsie rappelle dans un communiqué de presse, les outils essentiels pour optimiser le parcours scolaire de l’enfant avec une épilepsie.
Comment accompagner l’enfant pour éviter l ‘échec scolaire ? Dossier FFRE

Peu nombreux sont les enfants dont l’état justifie à lui seul une prise en charge médicalisée en établissement spécialisé. Les traitement actuels permettent le plus souvent une scolarisation en classe ordinaire avec, dans certains cas, un "accompagnement pédagogique personnalisé" qui peut être mis en œuvre dans le cadre même de la classe et d’une pédagogie différenciée et une "surveillance adaptée" pour certaines activités qui présentent un risque particulier.
Il ne faut pas oublier que la moitié de ces jeunes guérira à l’adolescence.

L’intégration scolaire
Quand l’épilepsie entraîne une gêne ou des difficultés plus importantes, le maintien en milieu scolaire reste toujours possible par le biais des CLIS (classe d’intégration scolaire). L’enfant en intégration scolaire est inscrit à l’école comme les autres élèves. Son statut est celui d’un écolier ordinaire.
Mais il arrive cependant que la fréquence des crises ou l’importance de certains troubles soient des obstacles plus ou moins temporaires à ce maintien. 
Dans certains cas, un suivi plus médicalisé peut s’avérer nécessaire et une orientation en établissement spécialisé devra être envisagée en accord avec la famille.

À ce jour, notre pays compte une dizaine d’établissements médico-sociaux accueillant de manière prioritaire des enfants avec épilepsie.
La ligue française contre l’épilepsie tient à votre disposition la liste des établissements spécialisés pour les personnes présentant une épilepsie particulièrement grave.
Site la Ligue

L’Institution apporte une prise en charge médicale optimale, elle donne à l’élève un cadre adapté à ses difficultés psychologiques et scolaires, elle lui permet de bénéficier du soutien éducatif et rééducatif quand cela est nécessaire.

L’Institution avec tous ses intervenants réalise une micro-société accueillante et socialisante dans laquelle le jeune va faire avec ses camarades l’expérience d’une nouvelle vie de relation et d’apprentissage, cela lui permettra d’être reconnu et de pouvoir ensuite renouer avec la réussite.

Dans le domaine de la scolarisation des enfants avec épilepsie, la recherche en neuropsychologie a permis de mieux comprendre les difficultés d’apprentissage que connaissent nombre de ces enfants en classe primaire et ce malgré une épilepsie bien contrôlée et un QI normal. Seuls quelques établissements en France assurent une bonne prise en charge de ces problèmes.

Un SESSAD pour enfant avec épilepsie existe à Paris
Son action reste locale. Il apporte aux familles conseils et accompagnement. La prise en charge réalisée se rapproche de celle d’un établissement spécialisé sans internat. L’une des missions du SESSAD est de lutter contre l’échec scolaire. Son action est orientée vers le soutien à l’intégration scolaire comportant l’ensemble des moyens médicaux, paramédicaux, psycho-sociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés.
L’âge des enfants pris en charge est compris entre 0 et 20 ans.
SESSAD – 43, rue des Bergers – 75015 PARIS – tel. :01 40 60 49 00

La Fondation tient à disposition des enseignants des livrets d’information d’aide au suivi d’un élève avec épilepsie ainsi que des brochures pour expliquer simplement cette maladie chronique.

« L’épilepsie en classe » a été conçu spécifiquement pour répondre à cette demande et donner des points de repère sur les troubles de l’apprentissage qui peuvent acompagner une épilepsie.

Les professionnels de l’éducation peuvent également trouver des informations sur : http://www.integrascol.fr/

Pour les familles

• la Fondation reste à votre écoute par téléphone, par courrier postal ou électronique.
• le ministère de l’Éducation nationale a mis en place le 27 août 2007 un service d’appel pour obtenir des réponses rapides et efficaces concernant la scolarisation des enfants en situation de handicap : Le « Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés », téléchargeable sur le site du ministère de l’Éducation nationale, www.education.gouv.fr
  • Un numéro Azur "Aide Handicap École”. La communication est facturée au tarif d’un appel local :
    0810 55 55 00
  • Une adresse électronique vient complèter ce dispositif en 2008 : Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.