Qui sommes-nous

La Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie finance toutes les recherches sur LES épilepsies, informe sur les différents aspects de la maladie et contribue à soutenir les malades à travers la mise en oeuvre d'actions médico-sociales.
Le fonctionnement de la Fondation est articulé autour de trois structures :

Le Conseil d’Administration
Il est composé de professeurs, de chefs d’entreprises, des membres fondateurs et des représentants des Ministères de la Recherche, de l’Intérieur, de la Défense et de la Santé. Il entend et analyse les propositions du Conseil Scientifique et est le garant de l’utilisation des fonds. Les bilans et comptes de résultats sont soumis chaque année au contrôle d’un commissaire aux comptes.
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Le Conseil Scientifique
Il est composé d’éminents chercheurs et cliniciens. Il expertise les dossiers de recherche présentés dans le cadre d’appels à projets et oriente les actions de la Fondation dans les différents domaines de la recherche.
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L’équipe de la FFRE, ses collaborateurs et bénévoles
Elle est composée d’Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation, assistée de Céline LABAJ assistante de direction et d’une poignée de bénévoles.
Elle propose et met en oeuvre la politique de la Fondation notamment :

  • la fidélisation et le renforcement des liens avec les donateurs
  • la collecte de dons ou de subventions
  • l’organisation des appels d’offres et le suivi des travaux des lauréats financés
  • la réalisation de toutes les opérations de communication sur la maladie et notamment la revue semestrielle de la Fondation et la newsletter électronique, l’édition d’ouvrages, des opérations médiatiques etc.
  • la réponse quotidienne aux demandes des malades et de leurs proches,
  • le lien avec les différents partenaires de la Fondation : associations de médecins, Ligue Française contre l’Epilepsie, Comité National pour l’Epilepsie etc.

Créée en 1991, à l'initiative de Bernard ESAMBERT, président de la Fondation, assisté de Jean-Paul et Claire CACHERA et de Pierre JALLON vice-président de la Fondation, la FFRE est une fondation de plein exercice, reconnue d'utilité publique.
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