La Fondation - Qui sommes-nous ?

Nos missions

Soutenir et promouvoir la recherche sur LES épilepsies

La FFRE soutient la recherche médicale sur l’épilepsie sous toutes ses formes par l’octroi de crédits de recherche pour des projets originaux présentés par des épileptologues et des chercheurs français ou étrangers.

Chaque année, des appels à projet sont ainsi lancés par la Fondation auprès des chercheurs et cliniciens,  et les projets retenus examinés par les 12 membres du conseil scientifique de la Fondation, qui les soumet au financement des 12 membres du Conseil d’administration. Les travaux financés font l’objet d’un suivi.

Les montants accordés vont de 10 000 à 160 000 euros par projet, et portent aussi bien sur la génétique, les épilepsies pharmaco-résistantes, les épilepsies de l’enfant, les troubles associés à l’épilepsie ( stress, dépression), l’acquisition de matériel hospitalier

 

Informer et lutter contre les idées reçues

Pour faire cesser les discriminations dont sont trop souvent victimes ceux qui souffrent d’épilepsie, il est nécessaire de mieux faire connaître la maladie afin de combattre les idées reçues.

Pour vaincre les tabous, nous agissons toujours plus !

 

  • Actions de communication

Nous réalisons des événements (campagnes, concerts, diners…) pour informer le Grand Public, les médias et les pouvoirs publics, et en même temps lever des fonds pour l’épilepsie.

  • Diffusion de documentation

Nous publions un large choix de dépliants, ouvrages, plaquettes, livres témoignages, destinés au grand public, aux malades et à leur entourage.

  • La revue semestrielle : Recherches & Perspectives

Ce magazine fait le point sur l'actualité, les avancées de la recherche sur l'épilepsie, le vécu des patients, notamment par des dossiers thématiques de fond. Un message d'espoir pour les malades et leurs familles, une source d'informations pour les donateurs et les médias, une piqure de rappel pour les pouvoirs publics.

  • La news

En plus de R&P, ce 4 pages qui paraît au printemps et à l’automne explique les projets de recherche financés et permet à la FFRE de partager avec ses donateurs les actualités relatives à l’épilepsie.

 

Contribuer au soutien des malades et de leurs familles

Plateforme intermédiaire entre les patients, leurs familles, les médecins,…la FFRE a à cœur d’être disponible pour les patients et leurs familles et de les accompagner dans le processus global de prise en charge.

La FFRE accompagne, les patients et leur famille en les orientant, écoutant, informant, par téléphone et par mail dès qu’ils contactent la Fondation.

La FFRE lutte, en lien avec tous les acteurs de l’épilepsie pour que les personnes souffrant d’épilepsie jouissent de tous leurs droits dans la société, à l’école comme au travail. Elle encourage en particulier la réflexion menée par les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de la maladie.

Participer à la réflexion menée avec les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l'épilepsie

La FFRE coordonne depuis octobre 2015 une « Task Force Epilepsie ». Cette « Task Force épilepsie » réunit aux côtés de la FFRE la Ligue Française contre l’Epilepsie (neurologues épileptologues) la Société Française de Neurologie, la Société Française de Neuropédiatrie, la Fédération Française de Neurologie et les associations de patients réunies au sein du Comité National pour l’Epilepsie.
Elle s’est donnée trois missions:

  • Revaloriser l’EEG. Cet examen, le seul permettant un diagnostic précis de l’épilepsie était de moins en moins pratiqué, pour différentes raisons. Deux nouveaux actes ont été proposés, pour une mise en application à la rentrée 2017. Des résultats qui sont liés aussi à une collaboration parfaite entre tous les professionnels de santé concernés par ce sujet.
  • Organiser la filière de soins « épilepsie ». L’ensemble des acteurs de la « Task Force Epilepsie » ont élaboré un document explicitant et décrivant ce que devrait être la filière de soins du patient épileptique, filière jusqu’à ce jour non organisée. Ce document a été présenté au cabinet de la Ministre de la Santé et au Directeur général de la Santé et a reçu un accueil très favorable. Signe qu’enfin l’épilepsie et ses déficiences de prise en charge sont prises en compte par les pouvoirs publics. Un comité de pilotage « épilepsie », réunissant la DGS et toutes les administrations concernées va donc démarrer et travailler concrètement à la mise en place de cette filière de soins.
  • Permettre une scolarité épanouie et non discriminée aux enfants concernés par la maladie. Le cabinet de la Ministre de l’Education Nationale avait souhaité mettre en place autour de la FFRE un groupe de travail « épilepsie » pour rédiger un document « Accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie » permettant au personnel enseignant de mieux gérer et faire accepter ces enfants. Ce document a été mis à disposition de tous les enseignants de France et est disponible ici.