La Fondation - Qui sommes-nous ?

Nos missions

Soutenir et promouvoir la recherche sur LES épilepsies

La FFRE soutient la recherche médicale sur l’épilepsie sous toutes ses formes par l’octroi de crédits de recherche pour des projets originaux présentés par des épileptologues et des chercheurs français ou étrangers.

Chaque année, des appels à projet sont ainsi lancés par la Fondation auprès des chercheurs et cliniciens,  et les projets retenus examinés par les 12 membres du conseil scientifique de la Fondation, qui les soumet au financement des 12 membres du Conseil d’administration. Les travaux financés font l’objet d’un suivi.

Les montants accordés vont de 10 000 à 160 000 euros par projet, et portent aussi bien sur la génétique, les épilepsies pharmaco-résistantes, les épilepsies de l’enfant, les troubles associés à l’épilepsie ( stress, dépression), l’acquisition de matériel hospitalier

 

Informer et lutter contre les idées reçues

Pour faire cesser les discriminations dont sont trop souvent victimes ceux qui souffrent d’épilepsie, il est nécessaire de mieux faire connaître la maladie afin de combattre les idées reçues.

Pour vaincre les tabous, nous agissons toujours plus !

 

  • Actions de communication

Nous réalisons des événements (campagnes, concerts, diners…) pour informer le Grand Public, les médias et les pouvoirs publics, et en même temps lever des fonds pour l’épilepsie.

  • Diffusion de documentation

Nous publions un large choix de dépliants, ouvrages, plaquettes, livres témoignages, destinés au grand public, aux malades et à leur entourage.

  • La revue semestrielle : Recherches & Perspectives

Ce magazine fait le point sur l'actualité, les avancées de la recherche sur l'épilepsie, le vécu des patients, notamment par des dossiers thématiques de fond. Un message d'espoir pour les malades et leurs familles, une source d'informations pour les donateurs et les médias, une piqure de rappel pour les pouvoirs publics.

  • La news

En plus de R&P, ce 4 pages qui paraît au printemps et à l’automne explique les projets de recherche financés et permet à la FFRE de partager avec ses donateurs les actualités relatives à l’épilepsie.

 

Contribuer au soutien des malades et de leurs familles

Plateforme intermédiaire entre les patients, leurs familles, les médecins,…la FFRE a à cœur d’être disponible pour les patients et leurs familles et de les accompagner dans le processus global de prise en charge.

La FFRE accompagne, les patients et leur famille en les orientant, écoutant, informant, par téléphone et par mail dès qu’ils contactent la Fondation.

La FFRE lutte, en lien avec tous les acteurs de l’épilepsie pour que les personnes souffrant d’épilepsie jouissent de tous leurs droits dans la société, à l’école comme au travail. Elle encourage en particulier la réflexion menée par les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de la maladie.