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Compte-rendu du colloque de la FFRE : Quelle prise en charge et quel parcours du patient épileptique en 2019

18/06/2019

À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie a organisé son 6ème colloque annuel, autour de trois tables rondes, regroupant professionnels de santé et patients pour évoquer la prise en charge et le parcours du patient épileptique en 2019 Ce sujet, très riche, a suscité un grand intérêt de la part du large public qui s’est déplacé. Le débat a été nourri par des témoignages forts et de multiples questions. La synthèse qui suit, non exhaustive, montre le chemin parcouru et celui qui reste encore à faire pour avancer dans la prise en charge et le parcours du patient épileptique. En raison des nombreux sujets traités, la synthèse sera publiée en plusieurs fois.

 

Introduction du Président de la FFRE, Bernard Esambert

Bienvenue à tous,

Je préside la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie que j’ai créée en 1991 ; l’épilepsie me touche personnellement car j’ai un fils qui souffre d’une épilepsie pharmaco-résistante. C’est un vrai plaisir de vous retrouver plus nombreux chaque année à l’occasion de notre colloque annuel.

J’aimerais attirer votre attention sur les actions entreprises par la FFRE depuis plusieurs années auprès du ministère de la santé, qui comme vous le verrez, portent leurs fruits, et sur la campagne choc « Cashépilepsie » lancée par la FFRE sur internet, et qui rencontre un grand succès. En nous fondant sur vos questions, nous avons choisi comme thème cette année la prise en charge et le parcours du patient épileptique. Trois tables rondes rappelleront notamment l’importance des traitements, comment il faut les suivre et les solutions possibles quand ils ne fonctionnent pas.

Comme les années précédentes, nos débats s’enrichiront des témoignages des patients qui ont bien voulu nous faire partager leur expérience. C’est au journaliste Jacques Draussin qu’incombera la mission d’animer les tables rondes et de faire respecter le timing de notre colloque.

Notre directrice générale, Emmanuelle Roubertie, qui ouvre généralement notre colloque nous rejoindra plus tard car elle enregistre l’émission télévisée Les Maternelles pour mieux faire connaître au grand public l’épilepsie. Je la remercie d’avoir organisé ce colloque dans des conditions particulièrement difficiles. Merci également à l’équipe de la fondation : Clémence Bocel qui a fait preuve d’un dévouement spectaculaire, exemple d’une jeunesse méritante et courageuse et Angela Hin qui allie dynamisme et efficacité.

Je tiens à remercier nos témoins, Françoise Perrichon, Madame Le Bazhere et Alan Dohen.

Je souhaite remercier également les entreprises qui nous soutiennent : Advicenne, Eisai, LivaNova et Zogenix.

Bon colloque à tous.

 

Première table ronde : Panorama et importance des traitements

Intervenants

  • Professeur Stéphane Auvin, neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, spécialiste de l’épilepsie de l’enfant
  • Professeur Vincent Navarro, neurologue adulte, spécialiste de l’épilepsie à la Pitié-Salpêtrière
  • Madame Véronique Masson, Infirmière diplômée d’Etat adulte (IDE)
  • Madame Estelle Goujon, Infirmière diplômée d’Etat enfant (IDE)
  • Madame Françoise Perrichon, patiente

 

1.    Importance des traitements et de leur observance pour stabiliser son épilepsie


Professeur Vincent Navarro 
Patients et médecins ont désormais la chance de disposer de nombreux médicaments ce qui n’était pas le cas il y a quelques années. Ces médicaments ne sont pas en mesure de faire disparaître la maladie mais peuvent éviter que des crises surviennent.
Pour le médecin, avant de prescrire il faut avant tout s’assurer du diagnostic d’épilepsie. Le choix du médicament se fait ensuite en fonction du type d’épilepsie diagnostiquée, épilepsie focale ou épilepsie généralisée, car les médicaments ne sont pas nécessairement adaptés à toutes les situations.
On ne peut pas affirmer aujourd’hui qu’un médicament est meilleur qu’un autre dans l’absolu ; pour le traitement d’une épilepsie, on pourrait dire que le meilleur médicament est celui qui est le mieux adapté à la personne épileptique avec le moins d’effets secondaires possible.
Afin d’atteindre ce résultat, le médecin propose un traitement, d’abord à faible dose pour voir comment le patient le supporte, puis il est possible d’augmenter la posologie. Il faut donc que le médecin explique au patient qu’instaurer un traitement peut prendre un certain temps, selon les cas, avec des différences s’il s’agit d’enfants ou d’adultes. 
Il convient d’être prudent et d’éviter tout arrêt intempestif, un sevrage brutal pouvant provoquer des crises convulsives, même si un médicament ne marche pas très bien. Il faut en discuter avec l’équipe médicale. 
Il faut veiller à éviter les ruptures de traitement, lors d’un week-end par exemple si un patient se retrouve à court de médicaments, il doit se débrouiller avec son médecin généraliste ou son pharmacien pour les obtenir.


•    Comment stabiliser une épilepsie ?  
L’objectif est de faire disparaître toutes les crises. Selon le type d’épilepsie, il est possible d’atteindre ce but mais dans certains cas, on peut présumer de la pharmaco résistance. Alors l’objectif évolue, le but est d’obtenir la diminution de la fréquence et/ou l’intensité des crises. Il faut prévenir le patient en amont que stabiliser une épilepsie ne signifie pas forcément éliminer tous les symptômes mais peut consister à en limiter les conséquences.  


Professeur Stéphane Auvin
Les règles de vie à suivre pour stabiliser une épilepsie varient d’une personne à l’autre, il en va de même pour les facteurs déclenchants. Il faut donc se fonder sur l’expérience de vie de chaque patient. Il faut veiller également à ne pas multiplier les interdits afin de ne pas créer des restrictions inadaptées, facteurs de restriction sociale.

 

Les grands témoins de la FFRE
Témoignage de Madame Françoise Perrichon

Je suis épileptique depuis ma petite enfance mais j’ai fait un déni de ma maladie jusqu’à 27 ans et une première hospitalisation. J’ai été suivie par un neurologue à l’hôpital Tenon qui m’a prescrit de la Dépakine classique. J’avais des fringales assez pénibles, des pertes de cheveux…malgré cela le neurologue m’assurait que c’était le meilleur traitement pour moi. Puis je suis passée au Gardénal avant de reprendre de la Dépakine, chrono cette fois. Avec ce traitement, j’ai connu 25 ans sans crises. Mais mon neurologue m’a dit que pour savoir si l’on est guéri, il faut faire une IRM et un EGG de sieste. C’est ce que j’ai fait ; l’IRM s’est révélée satisfaisante mais l’EEG de sieste a fait apparaître une anomalie au lobe temporal gauche. En conclusion, je ne suis pas guérie même si je n’ai plus de crises. Il me faut donc continuer ce traitement à vie. Je prends donc de la Dépakine à heure régulière tous les jours, je veille à conserver un temps de sommeil suffisant et je ne bois pas d’alcool, je ne conduis pas, car j’ai de mauvais réflexes. On peut dire que j’ai une hygiène de vie rigoureuse, être épileptique c’est aussi limiter certains plaisirs de la vie. Ce n’est pas toujours facile à vivre, mais aujourd’hui l’épilepsie pour moi se résume à la prise de deux médicaments par jour et je le vis assez bien. 

 

2.    Comment choisit-on un médicament plutôt qu’un autre ? (modes d’action des molécules, indications, gestion des effets secondaires)

Professeur Vincent Navarro
Si beaucoup de médicaments marchent, on ne connaît pas toujours très bien leurs mécanismes de fonctionnement. 
Pour simplifier : 
•    On peut viser à modérer l’excitabilité des neurones et bloquer les neurotransmetteurs excitateurs. Cela correspond à l’action des benzodiazépines, 
•    On peut chercher à agir au niveau des cellules elles-mêmes en jouant sur les flux d’ions qui passent à travers des canaux perméables à ions, en visant à limiter le passage et non pas en le bloquant. La moitié des médicaments anti épileptiques fonctionnent ainsi.
•    Parfois, de nouveaux médicaments anti-épileptiques se révèlent efficaces sans qu’on puisse expliquer pourquoi a priori. C’est le cas du Keppra ; le laboratoire qui l’a fabriqué a pensé qu’il serait efficace dans le traitement de l’épilepsie sans savoir précisément comment il marchait. Il avait montré son efficacité dans un modèle d’épilepsie.

 

Professeur Stéphane Auvin
En ce qui concerne les enfants, le raisonnement qui préside au choix d’un médicament ne change pas, même s’il existe des spécificités propres aux épilepsies de l’enfant.
Il faut dire aux patients les choses : dans un certain nombre de cas, on sait dire qu’il risque d’y avoir des crises à vie, de même que l’on peut être amenés à informer du risque de troubles associés comme des troubles cognitifs, psychologiques ou autres.
Ainsi, le traitement idéal à mettre en place répond en début de maladie à deux critères : pas de crises, pas d’effets secondaires.
Mais 25% à 30% des patients sont résistants aux molécules dont nous disposons.
Il faut donc modifier l’objectif initial en évoluant vers un objectif qui serait : le moins de crises possible avec le moins d’effets secondaires possible. En définitive, l’objectif principal demeure la qualité de vie du patient.
Pour le pédiatre, il faut tenir compte de la compréhension que les enfants ont, de l’angoisse de leurs parents par rapport à leur maladie. Dès 10-11 ans, même si les parents sont toujours présents, il faut surtout parler à l’enfant lui-même.
Pour gérer ces situations, il faut travailler en équipe. 

 

3.    Avancées des dernières années et perspectives

Mme Estelle GOUJON 
À l’hôpital Robert Debré, nous voyons les enfants avant les médecins, ce qui nous permet de débriefer avec le médecin. On parle avec les parents et les enfants de tout et de rien, de la vie quotidienne, de l’école…Cela nous permet d’apprendre beaucoup de choses, par exemple, certains enfants sont ingérables à la maison mais les parents n’osent pas le dire parce que les enfants ne font plus de crises et qu’ils craignent que les crises reviennent. Quand on voit parents et enfants en consultation, on fait la liste de tout ce qui pourrait se passer et ils peuvent nous appeler s’ils rencontrent des problèmes ou se posent des questions. 


Mme Véronique MASSON
Ma pratique est quelque peu différente : j’interviens lors des EEG vidéo à visée diagnostique et préchirurgicale dans le cadre de la prise en charge d’épilepsies pharmaco-résistantes mais aussi lors de séances d’éducation thérapeutique. On consacre une journée entière à l’éducation thérapeutique afin de limiter la non-observance ou la mauvaise observance des traitements. On essaye également de dédramatiser les situations. Cela se fait en groupe de 6 à 8 personnes, on cherche des stratégies, des méthodes pour que les patients n’oublient pas de prendre leurs médicaments, pour bien penser à les prendre à heures fixes.
Mon rôle auprès des patients est assez particulier. Je reçois beaucoup d’appels téléphoniques, même de patients que je ne connais pas, des personnes qui sont en difficulté, qui cherchent à joindre le neurologue et n’y arrivent pas. En définitive, la secrétaire me transfère leur appel et j’essaye de les aider au mieux, c’est le système D qui prévaut.


Professeur Vincent Navarro
Le rôle d’infirmière de pratique avancée est très important. Ce nouveau poste devrait permettre une meilleure prise en charge globale des patients en donnant plus d’autonomie aux personnels non médicaux. Si tout se passe bien les infirmières de pratique avancée pourraient être le premier contact des patients dans la prise en charge de l’épilepsie et être autorisées à prescrire des EEG et certains traitements, ce qui fluidifierait les relations patients-médecin.

 

4.    Pour les syndromes particuliers des enfants

Professeur Stéphane Auvin

Les essais cliniques de nouveaux médicaments prennent du temps, il faut établir l’efficacité d’un traitement versus un placebo, s’assurer de l’innocuité et évaluer les effets secondaires. Cette phase d’expérimentation est indispensable (et obligatoire) pour ne pas exposer la population à un risque. Nous avons besoin pour le traitement de l’épilepsie d’essais cliniques avec de nouvelles molécules. Pour le moment nous ne disposons que de médicaments anti-crises mais, malgré 15 ans de recherche expérimentale sur ce sujet, il n’y a pas encore de médicaments pour traiter la maladie elle-même, c’est à dire la guérir. En pédiatrie, du fait de la règlementation européenne sur les médicaments, les industriels sont obligés de dire comment ils vont développer un traitement chez l’enfant. Pour tous les médicaments anti-épileptiques dont nous disposons, soit une vingtaine, nous avons besoin d’une formulation galénique adaptée pour les enfants, en particulier les moins de 7 ou 8 ans jusqu’à ce qu’ils puissent avaler un comprimé. La question de la formulation galénique est négligée pour les médicaments destinés aux adultes. Pourtant, certains adultes ayant une épilepsie pharmaco- résistante doivent parfois avaler une vingtaine de comprimés par jour. 
Dans le suivi des patients atteints d’épilepsie, on constate un taux d’observance des traitements de l’ordre de 60 à 70 % car prendre un traitement à vie sans oublier, c’est difficile.

 

Échanges avec le public du colloque

Question Je suis épileptique depuis l’âge de six mois. Je n’ai pas de crises généralisées mais des crises pendant mon sommeil. J’ai pris ensuite de la Dépakine, du Keppra. Avec mon mari nous sommes fans de cinéma, nous vivons notre vie sans trop se limiter même si je fais désormais des crises atoniques.

Pr Vincent Navarro

C’est un symptôme un peu moins courant, avec une chute de la motricité, qui peut surprendre.

Question Comment être sûr qu’il s’agit d’une épilepsie pharmaco-résistante et non d’un traitement inadapté ?

Pr Stéphane Auvin

Il y a des jalons à respecter : s’assurer de la prise du traitement, à dose adaptée, connaître le syndrome en cause après s’être assuré du diagnostic et de l’adéquation entre le diagnostic posé et le médicament prescrit. Un médicament adapté est donc un médicament pris à la bonne dose, de façon régulière, pour la bonne maladie et sans trop d’effets secondaires. Pour une épilepsie débutante la probabilité de réponse d’un traitement est de 50 à 60% pour la première molécule, 10% à 15% pour la deuxième molécule, 5% à 10% pour la troisième molécule.