Aide au quotidien

Dans la vie quotidienne

"Le problème central de l’épilepsie aujourd’hui est que les personnes atteintes d’épilepsie souffrent avant tout de l’image négative encore attachée à cette pathologie. Le patient la vit dans le regard des autres. C’est un problème très spécifique de cette maladie, qui génère un véritable handicap social. C’est dans ce sens qu’elle est considérée comme une maladie sociale.
Un patient qui fait une crise d’épilepsie dans la rue, à son travail, fait peur, alors que tout autre malaise, d’origine cardiaque ou autre, attire en général plutôt la sympathie. Les crises sont donc vécues comme une menace pour le travail et pour les rapports humains, menace dont la survenue est aléatoire. D’où un sentiment d’insécurité permanent et une anxiété anticipatoire, très délétères pour l’image de soi et pour l’activité, qu’il est très difficile de mesurer car ils varient selon les personnalités. Un patient peut avoir un sentiment d’insécurité très fort avec une crise par an et un autre un sentiment d’insécurité faible avec une crise par semaine. Cela dépend de la sensibilité de la personne, de son style de vie, de la nature de son travail, de son entourage, du type de ses crises.
"

Extrait d’une interview du Pr. Bertrand de Toffol
Dans Recherches & Perspectives – le journal de la Fondation.

 

Le suivi médical ne doit pas s’arrêter à la prise de médicaments.

Le recours à un accompagnement psychologique peut s’avérer utile pour expliquer ou dédramatiser certaines situations et permettre ainsi d’harmoniser les relations familiales, professionnelles et sociales.

 

La personne atteinte d’épilepsie est amenée à suivre un certain nombre de règles simples :

  • Prise régulière et quotidienne de son traitement
  • Temps de sommeil suffisant
  • Mode de vie bien rythmé
  • Limitation des boissons alcoolisées.

 

Cependant, traitements et conseils ont pour but d’améliorer le confort de vie : contraintes et interdits ne doivent pas être excessifs ! Les interdits doivent être régulièrement réévalués.