Agir auprès des pouvoirs publics

La FFRE coordonne depuis octobre 2015 une « Task Force Epilepsie ».

Cette « Task Force épilepsie » réunit aux côtés de la FFRE la Ligue Française contre l’Epilepsie (neurologues épileptologues) la Société Française de Neurologie, la Société Française de Neurologie Pédiatrique, la Fédération Française de Neurologie et les associations de patients réunies au sein du Comité National pour l’Epilepsie. Elle s’est donnée trois missions dont nous avons le plaisir de vous annoncer ci-dessous des avancées inédites dans la prise en compte de l’épilepsie.

• Revaloriser l’EEG. Cet examen, le seul permettant un diagnostic précis de l’épilepsie était de moins en moins pratiqué, pour différentes raisons. Deux nouveaux actes ont été proposés, pour une mise en application à la rentrée 2017. Des résultats qui sont liés aussi à une collaboration parfaite entre tous les professionnels de santé concernés par ce sujet.
• Organiser la filière de soins « épilepsie ». L’ensemble des acteurs de la « Task Force Epilepsie » ont élaboré un document explicitant et décrivant ce que devrait être la filière de soins du patient épileptique, filière jusqu’à ce jour non organisée. Ce document a été présenté au cabinet de la ministre de la Santé et au Directeur Général de la Santé et a reçu un accueil très favorable. Signe qu’enfin l’épilepsie et ses déficiences de prise en charge sont prises en compte par les pouvoirs publics. Un comité de pilotage « épilepsie », réunissant la DGS et toutes les administrations concernées va donc démarrer et travailler concrètement à la mise en place de cette filière de soins.
• Permettre une scolarité épanouie et non discriminée aux enfants concernés par la maladie. Le cabinet de la ministre de l’Education Nationale avait souhaité mettre en place autour de la FFRE un groupe de travail « épilepsie » pour rédiger un document « Accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie » permettant au personnel enseignant de mieux gérer et faire accepter ces enfants. Ce document a été mis à disposition de tous les enseignants de France et est disponible ici. Il est important que vous, familles, sachiez qu’il existe et puissiez faire état auprès des enseignants de vos enfants de cet outil qui est à leur disposition.